Heiko ist extra zu der Jahresta­gung des Selbsthilfevereins nach Berlin gekommen. Statt am Programm teilzunehmen, liegt er nun allerdings im Ruheraum auf einer Klappliege. »Vorhin wurde mir schwindlig, und ich fing an zu schwitzen«, sagt er. "Ich bin ganz müde geworden. Mein Gesicht ist wieder angeschwollen. Dann habe ich mich einfach hingelegt."

Heiko, Anfang 40, ist nicht der Einzige, der auf diese Weise Teile der Tagung verpasst. Denn "Fatigatio", wie der Selbsthilfeverein heißt, bringt CFS-Patienten zusammen – Menschen also, die am Chronic Fatigue Syndrome leiden, dem Chronischen Erschöpfungssyndrom. Diesen Begriff lehnen viele Betroffene allerdings ab. Zu oft haben sie Kommentare gehört wie: "Ja, erschöpft bin ich auch, nach einer anstrengenden Arbeitswoche" oder "Spann doch mal aus, dann wird das wieder". Nur: CFS ist anders – und das versteht kaum jemand.

Laut Schätzungen aus den USA und Großbritannien sollen etwa drei von 1000 Menschen betroffen sein, allein in Deutschland wären das rund 250 000. Die Betroffenen sind im Alltag massiv eingeschränkt: Eine Frau berichtet etwa, sie könne die Spülmaschine manchmal nur mit Erholungspausen ausräumen, selbst wenn sie schnell damit fertig werden möchte. Eine andere erzählt, wie sie sich tagelang zu Hause einigelt und schont, um fit zu sein für eine Stunde Kaffeeklatsch mit Freunden. Ein Dritter weiß von einem Bekannten, der keine Kraft hat, ins Badezimmer zu gehen, und deswegen eine Campingtoilette neben dem Bett stehen hat. Heiko selbst spricht im Interview anfangs voller Elan, aber bald stockt er, weil er kaum noch einen klaren Gedanken fassen kann und ihm die passenden Wörter nicht mehr einfallen ...