Die Idee ist relativ einfach: Wenn ein Arzt bei seinem Patienten Krebs diagnostiziert, so erstellt er eine Meldung mit den wichtigsten Inhalten. Wie alt ist der Patient, welches Geschlecht hat er, wo wohnt er? Gleiches praktiziert er für die Erkrankung: In welchem Stadium befindet sich der Tumor, welche Beschaffenheit hat er? All diese Informationen sendet der Arzt, meist noch über einen ausgedruckten Bogen per Post, an eine Meldestelle – das Krebsregister –, wo sie pseudonymisiert gespeichert werden. Folgen danach weitere Behandlungen wie Operationen, Bestrahlung oder Chemotherapie, gehen diese Hinweise ebenfalls an das Register. Und auch später, wenn der Patient die Nachsorge wahrnimmt, sendet der Arzt die Ergebnisse an die Meldestelle: Bleibt alles ruhig, kommt der Tumor zurück oder tritt Krebs an einer anderen Stelle auf? Zusammengenommen geben diese Daten eine riesige Faktenlage wieder.

Im August 2012 hat das Bundeskabinett einen Gesetzentwurf beschlossen, der die Bundesländer verpflichtet, klinische Krebsregister einzuführen: das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz. Es beruht auf Empfehlungen des Nationalen Krebsplans, der die Früherkennung von Krebs und die Versorgung von krebskranken Menschen verbessern und weiterentwickeln soll. Bislang existieren in Deutschland derzeit zwei Arten von Krebsregistern: Deutschlandweit erfassen bereits die epidemiologischen Meldestellen die Grunddaten: Art des Tumors, welches Stadium, Alter, Geschlecht, Region des Patienten, welche Behandlung. Dazu gibt es deutschlandweit eine Meldepflicht, jeder Krebsfall muss gemeldet werden. Das garantiert, dass die Daten vollzählig sind und ermöglicht so eine statistisch verlässliche, bevölkerungsbezogene Auswertung. Epidemiologen nutzen diese Daten um herauszufinden, wie oft welcher Tumor an einem bestimmten Ort auftritt, ob manche Krebsarten weniger werden über die Zeit, ob sich manche Krebsarten in bestimmten Regionen – etwa um ein Atomkraftwerk – häufen und ob nach Einführung eines Früherkennungsprogramms mehr Erkrankungen früher entdeckt werden.

Die klinischen Krebsregister, auch Tumorzentren genannt, die nun laut dem Gesetzentwurf flächendeckend eingeführt werden sollen, gehen deutlich darüber hinaus. In den neuen Bundesländern, in Bayern und vereinzelt in Regionen in Westdeutschland gibt es sie bereits. Sie erfassen weiterführende Informationen über die genaue Behandlung und deren Erfolg, also auch die Daten aus den Therapien und Nachsorgen. Ihr Zweck ist ein anderer, als der der rein epidemiologischen Register. Sie sollen helfen, die Behandlungen zu überprüfen und zu verbessern.

"Wenn man also die Daten vorher erhebt, auswertet und gemeinsam bespricht, kann ein Patient anschließend auf hohem Niveau behandelt werden"
(Monika Klinkhammer-Schalke)

Dazu werden die Registerdaten ausgewertet und an die Kliniken und Ärzte im niedergelassenen Bereich zurückgemeldet. Monika Klinkhammer-Schalke ist geschäftsführendes Vorstandsmitglied der Arbeitsgemeinschaft deutscher Tumorzentren und des Kooperationsverbunds Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister. Sie erzählt: "Es wird geklärt: Sind die Patienten leitliniengerecht behandelt worden, oder gibt es Defizite. Und wenn es welche gibt, dann muss man miteinander planen, wie man sie beheben kann." Das entscheiden die Experten von den Registern gemeinsam mit den behandelnden Ärzten. "Wenn man also die Daten vorher erhebt, auswertet und gemeinsam bespricht, kann ein Patient anschließend auf hohem Niveau behandelt werden. Das lässt sich nur machen, wenn man richtig gute und vollständige Daten erhebt."

Beispielsweise sei in der Region des Tumorzentrums Regensburg auf diese Weise die Behandlung von Darmkrebs deutlich verbessert worden: Wenn Patienten mit diesem Karzinom in einem bestimmten Stadium zusätzlich mit einer Chemotherapie behandelt werden, nachdem der Tumor entfernt wurde, verbessert das ihre Überlebenschancen. Laut Behandlungsleitlinien sollen 80 Prozent aller Patienten dieser Gruppe so behandelt werden, tatsächlich liegt der Wert in Deutschland um ein Viertel darunter. Das zeigten auch die Registerdaten vom Tumorzentrum Regensburg, dessen Geschäftsführerin Klinkhammer-Schalke ist. "Wir haben auf Grund dieser Analyse mit den Ärzten gesprochen und die Ursachen dafür gefunden", berichtet sie. Nach einem Jahr waren es dann schon 75 und nach zwei Jahren sogar 82 Prozent der Patienten, die entsprechend behandelt wurden. "Das Wichtigste ist: Mit dieser Therapie überleben Patienten um mindestens ein Zehntel länger", sagt die Expertin.

Vollständig wie kein anderes Gesundheitsregister

Die Krebsregister sind nicht die einzigen ihrer Art in Deutschland: Es existieren auch Erfassungen beispielsweise für Multiple Sklerose, angeborene Herzfehler, Mukoviszidose, Herzinfarkte oder schweres Asthma. Fast alle haben das Ziel, die Qualität der Behandlung zu erfassen und zu verbessern. Zusätzlich sollen viele außerdem das Wissen über die Krankheiten, ihr Vorkommen und ihre Entstehung ausbauen. Doch keines ist so flächendeckend und vollständig, wie die klinischen Krebsregister laut Gesetzentwurf werden sollen. Zwar muss der Patient für die Meldung an die klinischen Register sein Einverständnis erklären und kann der Datenweitergabe also widersprechen – im Gegensatz zu den epidemiologischen Registern. Doch laut Klinkhammer-Schalke tue dies derzeit kaum ein Patient, der wisse, wozu die Daten nötig seien. Es sei zu erwarten, dass nach Einführung flächendeckender klinischer Krebsregister die Registerdaten nahezu vollzählig und vollständig sein werden.

Doch selbst an die epidemiologischen Krebsregister, für die es sogar eine Meldepflicht gibt, schicken manche Ärzte ihre Daten nicht immer verlässlich und vollständig, wie Alexander Katalinic, erster Vorsitzender der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister, kritisiert. "Die Meldung macht immer noch viel Arbeit und ist eine Hürde", erklärt er. Er wünsche sich, dass sich das in Zukunft vereinfachen ließe. Auch für die klinischen Register ist die Meldung derzeit recht aufwändig und muss per Post auf Papier erfolgen.

Flächendeckend, wie es der Gesetzentwurf anstrebt, sind die anderen Gesundheitsregister nicht. Bei ihnen findet eine Selektion statt: Es werden vor allem die Patienten erfasst, die in spezialisierten Zentren und Schwerpunktpraxen behandelt werden, da überwiegend diese an den Erfassungssystemen beteiligt sind. Dagegen fehlen Patienten in ländlichen Regionen oder Ältere, die nicht mehr bis zu einem Zentrum fahren können, meist in größerer Zahl, was die Aussagekraft der Daten entsprechend schwächt.

Deutlich wird das beispielsweise am Register für schweres Asthma, das vor etwa einem Jahr durch den Verein German Asthma-Net ins Leben gerufen wurde. In der kurzen Zeit konnten rund 300 Patienten registriert werden, was Eckhard Hamelmann von der Kinder- und Jugendmedizin an der Ruhr-Universität Bochum durchaus zufrieden kommentiert. "Ich denke, wir werden in einem weiteren Jahr vielleicht bei 500 Patienten landen. Viel mehr werden es dann aber auch nicht." Es sei nicht möglich, flächendeckend alle Patienten zu erfassen – was auch mit der Finanzierung zusammenhängt, die bei den einzelnen Gesundheitsregistern sehr unterschiedlich gelöst ist: So wird beispielsweise das Register für angeborene Herzfehler, bei dem insbesondere Forschung ein wichtiges Ziel ist, überwiegend mit Bundesmitteln finanziert. Das Trauma-Register wiederum bezahlen die beteiligten Kliniken durch Beiträge. Häufig sind auch Firmen beteiligt, die an den Ergebnissen der jeweiligen Register interessiert sind.

"Die Meldung macht immer noch viel Arbeit und ist eine Hürde"
(Alexander Katalinic)

Die klinischen Krebsregister werden laut Klinkhammer-Schalke insgesamt rund 60 bis 70 Millionen Euro im Jahr kosten. Ein Ziel des Gesetzentwurfs ist es, dass alle klinischen Krebsregister auf eine einheitliche finanzielle Basis gestellt werden. Das Gesetz sieht derzeit vor, dass die gesetzlichen Krankenkassen 90 Prozent der Kosten tragen werden, die Länder das restliche Zehntel, indem sie Infrastrukturen bereitstellen. "Qualitätssicherung ist Aufgabe der Kostenträger, also der Krankenkassen", so Klinkhammer-Schalke.

Kliniken und einzelne Ärzte vergleichen

Die klinischen Krebsregister können nicht nur die Behandlung im Allgemeinen kontrollieren und verbessern. Sie können auch Unterschiede zwischen den Kliniken aufzeigen, beispielsweise bei welchem Krankenhaus die Rückfallquoten besonders gering oder die Überlebensquoten besonders hoch sind. Doch für den einzelnen Patienten, der sich überlegt, an welcher Klinik er sich behandeln lassen will, sind diese Ergebnisse zumindest noch nicht verfügbar. "Auf unserer Webseite kann der Besucher sehen, dass alle Brustzentren in unserer Region sehr gut behandeln", erklärt Klinkhammer-Schalke. "Dann kann der Patient nach persönlichen Präferenzen entscheiden." Die Daten sind anonymisiert, die verglichenen Kliniken nicht benannt. Wäre ein Krankenhaus nun deutlich schlechter als die anderen, ließe sich das nicht so einfach publizieren, denn besonders gute Kliniken bekommen häufig die besonders schwierigen Fälle, weshalb sich bei ihnen in der Folge durchaus schlechtere Überlebensquoten in der Auswertung zeigen können. "Das ist nicht so einfach kommunizierbar", macht Klinkhammer-Schalke deutlich.

Theoretisch wäre es sogar möglich, einzelne Ärzte und ihre Erfolge miteinander zu vergleichen, meint die Fachfrau. Auch hier greife dann das gleiche Prinzip, wenn ein Mediziner weniger erfolgreich behandelt: "Wir zeigen die Daten, schauen, woran es liegt und sorgen dafür, dass es besser wird. So arbeiten wir mit 99 Prozent aller Ärzte zusammen und können so gemeinsam eine hochwertige leitliniengerechte Behandlung von an Krebs erkrankten Menschen erreichen."