Im Norden von Uganda in einem Krankenhaus: Zwei Jungen sitzen vor einem Bett auf dem Boden, der eine sieht jugendlich aus, der andere wie ein etwa Sechsjähriger. Der Größere reicht dem Kleinen einen bunten Knautschball. Doch der Kleine hat Mühe, diesen Ball zu drücken oder gar zurückzuwerfen. "Mein Name ist Tabu, und ich bin 22 Jahre alt", sagt der Große. "Und das ist mein Bruder Kidega. Er ist 18 und leidet seit zwölf Jahren am Kopfnick-Syndrom."

Tabu erzählt: Als Kidega sechs Jahre alt gewesen ist, fing er an zu nicken und bekam Krampfanfälle. Die Mutter brachte Kidega in ein Krankenhaus, aber man konnte ihrem Sohn nicht helfen und schickte die Familie wieder nach Hause. "Kidega geht es immer schlechter. Wir sind nun das siebte Mal im Krankenhaus", sagt Tabu. Kidega hat längst aufgehört zu wachsen. Er kann kaum sprechen. Sich nicht allein waschen. Nicht allein laufen. Und immer wieder diese Anfälle mit den klassischen Symptomen für das Kopfnick-Syndrom: Die Kinder sind wie weggetreten, der Kopf fällt bis zu 20-mal in der Minute nach vorne und wird wieder angehoben; bis zu fünf Minuten dauert solch eine Episode. Einige stürzen dabei in eine Feuerstelle oder einen Fluss und verletzen sich schwer – vor allem aber bleiben viele der betroffenen Kinder geistig und körperlich zurück.

Dies ist der Auftakt unserer fünfteiligen Serie über vernachlässigte Gesundheitsprobleme in Entwicklungsländern, die wir in den nächsten Wochen auf "Spektrum.de" fortsetzen.

Das Kopfnick-Syndrom ist ein mysteriöses Leiden, das so nur in Ostafrika bekannt ist: In Uganda wie im Sudan erzählte man sich schon in den 1990er Jahren von einzelnen Kindern, die immer wieder wegtreten und nicken. Im Jahr 2003 wurden dem Gesundheitsministerium von Uganda die ersten Kopfnick-Kinder offiziell gemeldet. In den folgenden Jahren wurden rund 3000 Fälle bekannt – allesamt aus drei Distrikten im Norden Ugandas. Auch im nördlich angrenzenden Gebiet, dem heutigen Südsudan, mehrten sich Meldungen über nickende Kinder. Eine mysteriöse Epidemie schien zu drohen.

Das Nicken an sich: Eine Art epileptischer Anfall

Ugandas Regierung bat die US-amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC um Hilfe. Die CDC haben eine Sondereinheit, deren Teams immer dann ausschwärmen, wenn irgendwo in der Welt eine noch unbekannte Krankheit ausbricht oder eine Epidemie, die sich eventuell auch in die USA ausbreiten könnte. Ende 2009 und Mitte 2010 kam ein solches Team nach Uganda. Blut und Rückenmarksflüssigkeit, Urin- und Hautproben wurden von Nick-Kindern genommen, und bei 23 Kindern wurden über eine Art Badekappe mit Kabeln die Hirnströme abgeleitet. Zufällig bekamen zwei der Kinder während dieser EEG-Untersuchung einen Nick-Anfall. Da erkannten [2] die Forscher: Für einen Moment waren die Hirnströme unnormal und sorgten dafür, dass die Nackenmuskeln kurz nicht richtig angespannt waren – so dass dann der Kopf nach vorne fiel. Damit war klar, was schon vermutet worden war: Das Nicken an sich ist eine Art epileptischer Anfall. Damit war erklärt, "wie" die Kinder nicken – nicht aber "warum".

"Ich glaube, die Krankheit ist eine Folge der Munition. Oder weil die Erde hier so voller toter Menschen ist", sagt Martin Ocan. Der Mann lebt mitten im afrikanischen Busch; von dem Krankenhaus in Kitgum, wo Kidega und Tabu gerade sind, fährt man mit dem Auto gut eine Stunde über eine Staubpiste. In dieser Gegend herrschte gut zwei Jahrzehnte lang Bürgerkrieg: Ganz in der Nähe ist Joseph Kony aufgewachsen, bevor er ein christlicher Fundamentalist wurde. Unter seiner Führung folterte und mordete jahrelang die Lord's Resistance Army.

Martin Ocan mit seinen fünf Kindern
© Franziska Badenschier
(Ausschnitt)
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Martin Ocan mit seinen fünf Kindern, die am Kopfnick-Syndrom leiden.

Vor Martin Ocan stehen fünf seiner insgesamt 24 Kinder. Agnes, Joyce, Sarah, Jacob und Moses: Sie alle sind Kopfnick-Kinder, erzählt Martin Ocan. Und sie alle waren noch klein, als die Familie von 2003 bis 2006 wegen des Bürgerkriegs in einem Vertriebenenlager gelebt hat und ihr Nicken begann. "Verdächtig finde ich auch das andere Essen, das wir in dem Camp bekommen haben, zum Beispiel Augenbohnen oder ein anderes Öl. Zu Hause essen wir normalerweise Hirse, Mais, Bohnen und Erbsen." Die Suche nach der Ursache oder den Ursachen für dieses mysteriöse Nicken, sie funktioniert nach dem Ausschlussprinzip.

Fadenwurm oder Wurzelknolle?

Könnten wirklich bestimmte Nahrungsmittel das Kopfnick-Syndrom auslösen? Für diese These spricht, dass die Kinder oft genau dann anfangen zu nicken, wenn es Ugali gibt, den hier typischen Brei aus Maismehl und Hirse. Auch Kassava, die Wurzelknolle der Maniokpflanze, wurde verdächtigt, das Nicken zu verursachen. Denn ihr getrocknetes Mehl kann schimmeln und dann zu einer Blausäurevergiftung führen und das wiederum zu einer akuten schlaffen Lähmung. So etwas habe es der WHO zufolge zum Beispiel schon auf Sansibar gegeben. Allerdings: Da waren nicht nur Kinder betroffen, sondern auch Erwachsene, und alle hätten nur die Lähmung gehabt, aber nicht genickt und auch nicht das Bewusstsein verloren. Und dass die Lebensmittel, die an die Flüchtlingscamps gespendet wurden, schuld seien, ist wohl auch unwahrscheinlich. Immerhin hatte es schon vorher einige Kopfnick-Kinder gegeben.

Immer wieder fällt der Verdacht auch auf den Erreger der Flussblindheit: Onchocerca volvulus. Denn anhand von Hautproben haben verschiedene Forschergruppen festgestellt: Fast alle Kopfnick-Kinder sind mit diesem Parasiten infiziert – aber nur zwei Drittel der Kinder, die nicht nicken. Die erwachsenen Fadenwürmer nisten sich unter der Haut ein, die kleinen Fadenwürmer auch gerne im Augapfel, was dann zur Erblindung führen kann. Allerdings: Die Flussblindheit kommt auch in anderen Gegenden in Uganda und im Südsudan vor und auch in anderen Ländern – und da gibt es keine Kopfnick-Kinder.

Affenfleisch, Umweltverschmutzung, die Seelen der gefallenen Rebellen, das Blut der getöteten Nachbarn und so manches mehr: All das wurde verdächtigt, das mysteriöse Nicken auszulösen. Im Sommer 2012 hatte die Weltgesundheitsorganisation WHO nach Kampala geladen, um alle möglichen und unmöglichen Risikofaktoren zu bewerten: In der Hauptstadt Ugandas fand das erste und bislang einzige internationale Wissenschaftstreffen zum Kopfnicken statt. Der Tagungsbericht fasst alle Vorträge, Poster und Fachaufsätze zusammen. So konnten Buschfleisch und Wasserquellen vor Ort als Grund für die Krankheit ausgeschlossen werden, ebenso der Augenwurm Loa loa und der Erreger der Schlafkrankheit, außerdem Arsen, Blei, Kupfer, Quecksilber und Pestizide. Als unwahrscheinliche Ursachen wurden unter anderem Malaria und Masern eingestuft.

Was da noch übrig bleibt? Das fragt sich auch Abdinasir Abubakar, der für die WHO im Südsudan arbeitet. Sein Gefühl sage ihm: "Der Grund für dieses Problem hat zu tun mit Umweltverschmutzung durch verschiedene Chemikalien für die Waffen, denen die Menschen ausgesetzt waren." Damit befeuert der WHO-Mitarbeiter Gerüchte: Sind es die Waffen aus dem Bürgerkrieg? Kämpfte eine der Bürgerkriegsparteien in Uganda oder im heutigen Südsudan mit Bio- oder Chemiewaffen?

Bio- und Chemiewaffen?

In dem WHO-Tagungsbericht steht, es sei unwahrscheinlich, dass Munition die Ursache des Kopfnick-Syndroms ist. Allerdings beruht diese Aussage vor allem auf zweifelhaften Daten: Zum einen habe die WHO in Uganda einen Bericht von der Regierung bekommen, in dem es heißt, das Gesundheitsministerium habe mit der Armee Kriegsmittel untersucht und es seien keine Chemie- oder Biowaffen im Bürgerkrieg benutzt worden – dabei war man ja selbst an den Kämpfen beteiligt. Zum anderen wurde die CDC-Untersuchung herangezogen; allerdings hatten die US-Forscher vor Ort nicht nach Kriegsmunition gesucht und in den Gewebeproben auch nicht nach Rückständen möglicher Chemie- oder Biowaffen, sondern man hatte lediglich die Menschen vor Ort befragt, inwiefern sie "Kontakt zu Munition" hatten – und dabei habe man eben keinen Unterschied festgestellt zwischen jenen Familien, die vom Kopfnicken betroffenen sind, und jenen Familien, die keine nickenden Kinder haben.

"Irgendwas stimmt nicht mit dieser Gegend"

Abdinasir Abubakar sagt jedenfalls: "Es stimmt irgendwas nicht mit dieser Gegend. Es ist wirklich mysteriös." Zumal: In Tansania, genauer gesagt im Mahenge-Gebirge, wurde das Krankheitsbild bereits in den 1950er Jahren beschrieben; es ließ sich zurückverfolgen, dass es dort schon in den 1930er Jahren nickende Kinder gegeben hat. Aber, erklärt die Neurologin Andrea Winkler: "Das waren immer etwa gleich viele Kinder". Sie leitet die Forschungsgruppe "Globale Neurologie" am Krankenhaus rechts der Isar der Technischen Universität München. In Afrika, vor allem in Tansania, hat sie viel zu Epilepsie geforscht. Dort, in Tansania, würden die Kopfnick-Kinder nicht so sehr abbauen wie jene in Uganda und Südsudan. Das Kopfnicken in Tansania, vermutet die Forscherin, müsse daher entweder eine mildere Form als in den Nachbarstaaten sein – oder etwas Ähnliches, aber doch anderes. Klar ist nach ihren Arbeiten immerhin schon, dass man hier wie da drei Gruppen von Kindern unterscheiden muss [3]: Manche haben nur das Kopfnick-Syndrom, andere eine gewöhnliche Epilepsie und wieder andere "Kopfnicken plus", also das Kopfnick-Syndrom plus eine übliche Epilepsie.

Hilfe für Kopfnick-Kinder
© Franziska Badenschier
(Ausschnitt)
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Im ugandischen Odek werden Antiepileptika und Essen verteilt. Damit – und mit Hygiene und Fürsorge – kann das Kopfnick-Syndrom zwar nicht geheilt, aber zumindest gelindert werden.

"Wir haben bislang wirklich nicht viel für die Erforschung getan", sagt Abdinasir Abubakar von der WHO im Südsudan. Seit gut einem Jahrzehnt wird das Kopfnick-Syndrom in Uganda und auch im Südsudan erforscht, aber die meisten Forscher kamen nur für ein paar Tage, für eine kleine Studie. Der ugandische Kinderneurologe Richard Idro ist da eine Ausnahme: Er beobachtet seit mehreren Jahren einige Kopfnick-Kinder, um die Krankheit so genau wie noch nie zu beschreiben. Fünf Phasen der Erkrankung hat der Arzt und Forscher schließlich ausgemacht [2]: anfangs Schwindel; dann Nicken; dann eventuell zusätzlich epileptische Anfälle; mit der Zeit Wachstumsstörungen, deformierte Knochen und Probleme mit dem Hören und Sprechen; schließlich schwere körperliche und geistige Behinderung bis hin zum Tod.

"Wir haben bislang wirklich nicht viel für die Erforschung getan"

Als Nächstes sollten Forscher untersuchen, ob das mysteriöse Nicken etwas mit den Genen zu tun hat oder mit dem Trauma des Bürgerkriegs; oder ob es nicht doch eher Pilzbefall bei Lebensmitteln ist oder Mangelernährung am Lebensanfang. Das steht in einer weiteren Liste des 50 Seiten langen Tagungsberichts von der WHO-Konferenz. Und tatsächlich: Ein ugandischer Forscher untersucht nun mit belgischen Kollegen, ob Nahrungsmittel von Pilzen befallen sind und diese das Gehirn von Kindern schädigen. Forscher der US-Gesundheitsbehörden CDC haben Gehirnproben von ein paar verstorbenen Kopfnick-Kindern aus Uganda erhalten, um mehr als nur Hirnströme und Hirnscans zu analysieren. Und Andrea Winkler versucht, Forschungsgelder aufzutreiben, damit ein neues Konsortium die Unterschiede und Gemeinsamkeiten der Kopfnick-Kinder in Tansania, Uganda und Südsudan erforschen kann.