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Leben mit einem Trisomie-21-Kind

"Vielleicht war es gar kein Zufall, dass Lola zu mir gekommen war? Vielleicht wollte sie mir zeigen, wie ich mit Gelassenheit und weniger hohen Ansprüchen viel glücklicher durchs Leben komme?" Als Amelie Mahlstedt erfährt, dass ihre zweite Tochter Lola das Down-Syndrom hat, fällt sie in ein Wechselbad der Gefühle. Hin und her gerissen zwischen tiefer Verzweiflung und einer beinah mystisch empfundenen Verbundenheit mit ihrem Kind, lernt sie nach und nach, Lola mit ihrer Besonderheit zu akzeptieren, sie zu lieben und nach bestem Wissen zu fördern. In ihrem Buch lässt sie den Leser an ihrer emotionalen Achterbahnfahrt und an Lolas Entwicklung teilhaben.

Authentisch schildert sie ihre Empfindungen, Gedanken und Erlebnisse in den ersten drei Jahren mit Lola. Zudem gibt sie wertvolles Wissen weiter. Gut verständlich erläutert sie etwa die Unterschiede zwischen den Therapieformen Bobath und Vojta, erzählt, wie sie mit Lola eine vereinfachte Form der Gebärdensprache übte, und stellt die Methode des "Frühen Lesens" vor, die darauf abzielt, Down-Kindern mit Hilfe von Wort- und Bildkarten das Sprechen und Lesen beizubringen.

Obwohl Mahlstedt über Sprachforschung promoviert hat und sich nach Lolas Geburt auf Sprachbehindertenpädagogik spezialisierte, nimmt sie nicht die Perspektive der Expertin, sondern der betroffenen Mutter ein. Ihr Schreibstil ist ungezwungen und sehr eingängig. Oft hält die Autorin eine Art inneren Monolog, und an solchen Stellen wird deutlich, wie unsicher sie darüber ist, ob sie die Reaktionen ihrer Mitmenschen immer richtig interpretiert. Schauen die Leute auf der Straße Lola tatsächlich mitleidig an? Und falls ja, tun sie das vielleicht, weil die Mutter betroffen dreinblickt? Diese sehr persönlichen Beschreibungen des Gefühlslebens können Eltern mit "besonderen" Kindern sicherlich dabei helfen, das vermeintlich ablehnende Verhalten anderer nicht allzu schwer zu nehmen und die eigene Sichtweise zu reflektieren.

Sich mit dem Gegebenen arrangieren

Mahlstedt spricht wahrscheinlich vielen Eltern aus der Seele, etwa wenn sie über Zeiten berichtet, in denen sie sich als Hausfrau und Mutter überfordert und eingesperrt fühlte. Dann aber schildert sie auch wieder Momente voller Harmonie und Glück. Aus ihren Erzählungen geht hervor, dass man sich für Unzufriedenheit und Selbstzweifel nicht zu schämen braucht und dass es gut ist, nicht nur seine Kinder, sondern auch sich selbst mit allen Stärken und Schwächen anzunehmen. Das Buch setzt einen klaren Akzent gegen den Perfektions- und Leistungsdruck unserer Gesellschaft und ist damit auch für Menschen lesenswert, die persönlich nichts mit dem Down-Syndrom zu tun haben.

Ein kommentiertes Literaturverzeichnis listet weiterführende Werke zum Thema auf, die die Autorin für empfehlenswert hält. Und wer sich dafür interessiert, wie es Lola derzeit ergeht, kann das im Blog der Autorin www.lolas-welt.de nachlesen. Hier erfährt man zum Beispiel, dass die inzwischen Sechsjährige nicht nur mittels Gebärden kommunizieren kann, sondern auch Deutsch und Spanisch spricht, vor zwei Jahren einen kleinen Bruder bekommen hat, ihren Namen schreiben kann und demnächst eingeschult wird.

Das Buch will nicht ausdrücklich Ratgeber sein, enthält aber trotzdem zahlreiche Tipps und zeigt verschiedene Fördermöglichkeiten für Trisomie-21-Kinder auf. Noch wichtiger aber ist, dass es betroffenen Eltern Mut macht. Die Autorin stellt Menschen vor, die trotz Down-Syndrom viel erreicht haben, etwa den spanischen Lehrer und Schauspieler Pablo Pineda Ferrer, und zeigt damit, dass ein überzähliges Chromosom kein Hinderungsgrund sein muss, ein erfülltes und glückliches Leben zu führen. Down-Kinder, so das Fazit, sind für ihre Eltern zwar eine Herausforderung, mehr aber noch ein großes Geschenk.

16. KW 2014

Dieser Artikel ist enthalten in Spektrum - Die Woche, 16. KW 2014

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