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Datensammlungen

Digitale Selbstbestimmung durch ein "Recht auf Kopie"

Europa muss Bürgern ein "Recht auf Kopie" garantieren, sagt Ernst Hafen - ein erster Schritt zur Datendemokratie wären genossenschaftlich organisierte Banken für persönliche Daten.
Von Gesundheitsdaten kann die Medizin profitieren

In Europa weisen wir gern darauf hin, dass wir in freien demokratischen Gesellschaften leben. Aber beinahe unwissentlich sind wir in die Abhängigkeit multinationaler Datenkonzerne geraten, deren kostenlose Dienste wir mit unseren eigenen Daten bezahlen.

Persönliche Daten, die manchmal als eine "New Asset Class" oder als das Öl des 21. Jahrhunderts bezeichnet werden, sind heiß begehrt. Bisher kann aber noch keiner den maximalen Nutzen aus persönlichen Daten herausholen, denn dieser liegt in der Aggregation ganz unterschiedlicher Datensätze. Google und Facebook mögen zwar mehr über unsere Gesundheit wissen als unser Arzt, aber selbst sie können nicht alle unsere Daten zusammenfassen, weil sie richtigerweise keinen Zugriff auf unser Patientendossier, unseren Einkaufszettel oder unsere Genomdaten haben.

Ein Großteil des wirtschaftlichen Werts der persönlichen Daten könnte wieder der Gesellschaft zugutekommen

Im Gegensatz zu anderen Assets können Daten praktisch ohne Kosten kopiert werden. Jede Person sollte ein Recht auf eine Kopie all ihrer persönlichen Daten haben. So kann sie die Verwendung und Aggregation ihrer Daten kontrollieren und selbst entscheiden, ob sie Freunden, einem anderen Arzt oder der wissenschaftlichen Gemeinschaft Zugriff auf ihre Daten geben möchte.

Mit dem Aufkommen von "Mobile-Health"-Sensoren und -Apps können Patienten wesentlich zur Verbesserung medizinischer Erkenntnisse beitragen. Durch die Aufzeichnung ihrer körperlichen Aktivität, von Gesundheitsparametern und Arzneimittelnebenwirkungen auf ihren Smartphones tragen sie wichtige Daten für Anwendungsbeobachtungen, Beurteilungen von Gesundheitstechnologien und die evidenzbasierte Medizin im Allgemeinen bei. Bürgern die Kontrolle über Kopien ihrer Daten zu geben und sie an der medizinischen Forschung teilhaben zu lassen, ist auch eine moralische Verpflichtung, weil dadurch Leben gerettet werden können und die Gesundheitsfürsorge erschwinglicher wird.

Europäische Länder sollten mit dem "Recht auf Kopie" die digitale Selbstbestimmung ihrer Bürger in ihre Verfassungen aufnehmen, wie es in der Schweiz vorgeschlagen wird. So können Bürger mit ihren Daten eine aktive Rolle in der globalen Datenwirtschaft spielen. Wenn sie die Kopien ihrer Daten in nicht profitorientierten, bürgerkontrollierten Genossenschaften aufbewahren und verwalten würden, könnte ein Großteil des wirtschaftlichen Werts der persönlichen Daten wieder der Gesellschaft zugutekommen. Die Genossenschaften würden die Daten ihrer Mitglieder treuhänderisch verwalten. Das Ergebnis wäre eine Demokratisierung des Marktes der persönlichen Daten und das Ende der digitalen Abhängigkeit.

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