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Mäders Moralfragen: Mein biologisches Schicksal

Gentests werden immer billiger und aussagekräftiger. Wir sprechen daher schon lange über die Gefahren des gläsernen Patienten, aber seltener darüber, wie wir mit den Erkenntnissen eigentlich umgehen wollen.
GentestLaden...

In einem seiner Dramen malt sich Elias Canetti eine Gesellschaft aus, in der jeder seinen Todestag kennt. Die Prognosen sind so zuverlässig, dass Mord unmöglich wird: Wenn es für das Opfer noch nicht Zeit ist, wird es überleben, und wenn es stirbt, dann wäre es auch ohne den Mordanschlag gestorben. In dem Stück »Die Befristeten« stellt Canetti einige Vertreter dieser Gesellschaft vor: zum Beispiel einen Jungen, der nicht zur Schule geht, weil er weiß, dass er seinen elften Geburtstag nicht erleben wird. Und eine Mutter, die gleichmütig ihr Kind beerdigt: »Ich wusste, wann es sterben wird. Ich wusste es immer.« Des Weiteren eine arrogante Frau mit Aussicht auf ein hohes Alter, die sich mit »mittleren« oder »niederen« Männern nicht einlassen will: »Für mich ist immer nur das Teuerste gut genug.« Und umgekehrt einen Mann, der junge Frauen wenige Jahre vor ihrem frühen Tod heiratet und entschlossen ist, es in seinem Leben auf zwei Dutzend Ehen zu bringen.

Die Vision mag uns schrecklich vorkommen, doch aus der Perspektive dieser Menschen sind wir selbst zu bemitleiden. Ein Leben in ständiger Angst, dass der heutige Tag der letzte sein könnte? Unvorstellbar. »Wie haben diese Menschen gelebt?«, fragt einer ungläubig. »Wenn man nicht einmal einen Schritt vors Haus tun kann! Wie haben die Leute Pläne gemacht!« In Canettis Welt arrangieren sich die Menschen mit der ihnen gegebenen Lebenszeit. Menschen mit geringer Lebenserwartung werden zwar diskriminiert, aber man kann sich auch ein modifiziertes Drama vorstellen, in dem die Menschen ihre Lebenserwartung für sich behalten dürfen und alle gleich behandelt werden.

Manche Menschen wollen es wissen

Ein solches Szenario hat mein Kollege Rainer Kurlemann auf der journalistischen Plattform »RiffReporter« kürzlich ausgebreitet: Er beschreibt eine Zukunft, in der Menschen ihren Lebensabend auf der Grundlage eines umfassenden Gentests planen. Getestet wird nicht erst, wenn man schon ein Krankheitsrisiko ahnt, sondern einfach aus Prinzip. Wer auf diese Weise bereits in jungen Jahren mit der Aussage überrascht wird, dass er seinen Ruhestand vermutlich nicht lange genießen kann, der wartet mit der Weltreise nicht, bis er in Rente ist. In diesem Szenario habe jeder Mensch das Recht, sein genetisches Potenzial voll auszuschöpfen, soweit sich die Sequenz der Genbuchstaben wissenschaftlich seriös interpretieren lasse, schreibt Kurlemann. Für die Menschen in seiner Welt gehört das zum Geist der Aufklärung hinzu: Gentests als Ausgang des Menschen aus seiner selbst verschuldeten Unwissenheit.

Weder bei Canetti noch bei Kurlemann geht es um die Frage, wie realistisch das Szenario ist, sondern ob wir uns darin wohlfühlen würden. In Deutschland werden solche Debatten skeptisch geführt, die Gefahren stehen im Vordergrund. Aus gutem Grund: Wir wollen verhindern, dass Menschen auf Grund ihres genetischen Profils vom Arbeitgeber oder von Versicherungen benachteiligt werden. Und es ist uns wichtig, dass jeder ein Recht darauf hat, nichts über sein genetisches Profil zu erfahren, auch wenn er damit auf die Chance verzichtet, den Krankheiten vorzubeugen, die ihm drohen. In einer Stellungnahme des Ethikrats aus dem Jahr 2017 heißt es: »Grundsätzlich hat die Freiheit zur Lebensgestaltung und Selbstentfaltung Vorrang vor einer strikten und permanenten Pflicht zur Vermeidung aller Gesundheitsrisiken.«

Vor allem achten wir darauf, dass Menschen mit der Interpretation eines Gentests nicht alleingelassen werden, sondern fachkundige Beratung erhalten. Die Ergebnisse sind schließlich nicht eindeutig, sondern meist eine Mischung aus guten und schlechten Nachrichten. Zudem gibt es haufenweise Fragezeichen, weil die Funktion der Gene erst ansatzweise entschlüsselt ist. In vielen Fällen wird es daher nicht darum gehen, sich auf sein biologisches Schicksal einzustellen, sondern vielmehr darum, eine Fülle an Ratschlägen sinnvoll in sein Leben einzubauen. Auch hier gibt es eine Parallele zu Canettis Drama: Sein Held weigert sich zu glauben, dass man gegen seinen vorherbestimmten Todestag nichts machen kann. »Haben Sie es versucht?«, fragt er jeden, doch niemand hört die Frage gern. An seinem Schicksal zu zweifeln oder es gar herauszufordern, ist in Canettis Welt ein Verbrechen. Dieser moralisch aufgeladene Fatalismus sollte uns eine Warnung sein.

Patienten organisieren sich selbst

Doch wir sollten auch darüber sprechen, ob und wie wir den Umgang mit Gentests positiv gestalten wollen. Wer mehr über seinen Körper weiß, kann besser auf ihn aufpassen. Wir treiben schließlich Sport und essen gesund, um unsere Chance auf ein langes Leben zu erhöhen. Wenn wir zudem unser genetisches Profil kennen würden, könnten uns Ärzte stärker personalisierte Ratschläge geben. Und es gibt schon Trends, die nicht auf unsere Debatte warten: Menschen nehmen die Sache selbst in die Hand. Sie wenden sich zum Beispiel an eine von Dutzenden US-Firmen, die private DNA-Tests anbieten. Die Zulassungsbehörde FDA kann den interessierten Verbrauchern nur raten, sich vorher zu erkundigen, ob die Firma auch kompetente Mitarbeiter hat, die Fragen zum Test beantworten können. Und Patienten vernetzen sich in Selbsthilfegruppen, Onlineforen oder auf der Plattform PatientsLikeMe.com, die zu 2800 Krankheiten Hilfe anbietet.

Hinter dieser Website steckt eine Firma, die Patientendaten verkauft – in einem transparenten Verfahren, wie sie versichert, und »an Firmen, die Produkte entwickeln, die dir helfen«. Die Nutzer starten mit ihren Daten aber auch eigene Studien, und viele haben ihre Daten für alle Interessierten frei gegeben, die damit Forschung betreiben wollen. Der Ethikrat sieht in solchen Entwicklungen – ohne die Website zu erwähnen – durchaus Positives und spricht von »prosozialen Unterstützungspraktiken« und »Solidaritätsgewinnen«. Der Mediziner Eric Topol beschwört in seinem Buch »The Patient Will See You Now« sogar eine Zukunft, in der jeder Einzelne seine Gesundheitsdaten über sein Smartphone verwaltet – und zwar weit mehr als nur die Daten des Fitnesstrackers. Damit geht allerdings eine große Verantwortung einher, und das Selbstverwalten kann nur funktionieren, wenn man bereit ist, sich in die Materie einzuarbeiten. Bildung und Aufklärung in Gesundheitsfragen dürften daher noch wichtiger werden.

Die Moral von der Geschichte: Das Erbgut ist nichts zum schnell mal reingucken, sondern erfordert eine gründliche Vorbereitung.

4/2018 (Oktober/November)

Dieser Artikel ist enthalten in Spektrum Psychologie, 4/2018 (Oktober/November)

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