Ständige Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen: Als die Beschwerden begannen, war Laura Krangel noch keine zehn Jahre alt. Schon früh hatte sie das Gefühl, damit nicht richtig ernst genommen zu werden. »Vom Kinderarzt wurde das sehr schnell auf die Psyche geschoben«, sagt die heute 36-Jährige. Noch als junges Mädchen erhielt sie Psychopharmaka – Medikamente also, die erhebliche Nebenwirkungen haben können. An ihren Beschwerden änderte das nichts: Die Probleme blieben.

Manche Erlebnisse sind Krangel, die in Wahrheit anders heißt, noch besonders deutlich im Gedächtnis. Etwa jener Abend, an dem sie mit Freunden ausgehen und Cocktails trinken wollte. Ihre Krankheit machte ihr damals wieder einmal einen Strich durch die Rechnung: »Ich kam vom Klo nicht mehr runter«, erzählt sie. Ärzte bescheinigten ihr eine Fruktoseintoleranz, Krangel stellte ihre Ernährung entsprechend um. Dennoch blieben der aufgeblähte Bauch und die Schmerzen ständige Begleiter, Durchfall und Verstopfung wechselten sich ab. »Ich wusste gar nicht mehr, was ich essen soll«, erinnert sich die Frau aus dem Ruhrgebiet – und auch die Ärzte konnten ihr nicht weiterhelfen. Bei weit mehr als 100 Terminen in den unterschiedlichsten Praxen bekam sie diverse Ernährungstipps und etliche Magen-Darm-Spiegelungen, doch nichts davon erlöste sie von ihrem Leiden oder führte auch nur zu einer klaren Diagnose.

Erst mit 33 Jahren erfuhr Krangel, worin das Problem bestand. In einer Rehaklinik ließen Mediziner sie erstmals einen Wasserstoff-Atemtest machen. Heraus kam laut Rehabericht ein »eindeutig positiver Befund«: Die Beschwerden seien die Folge einer bakteriellen Fehlbesiedelung des Dünndarms, auch bekannt unter der Abkürzung SIBO (von »Small Intestinal Bacterial Overgrowth«).

Jeder zehnte Mensch in Deutschland könnte betroffen sein

Das Reizdarmsyndrom gehört heute zu den häufigsten Erkrankungen des Verdauungsapparats. Studien zeigen: Bei jeder dritten Person, die an diesem Syndrom leidet, könnte eine bakterielle Fehlbesiedelung des Dünndarms vorliegen. Wie hoch der Anteil der von SIBO Betroffenen an der Gesamtbevölkerung ist, dazu liegen sehr unterschiedliche Angaben vor. »Geschätzt haben bis zu zehn Prozent der Menschen in Deutschland eine solche Fehlbesiedelung. Es gibt jedoch keine bevölkerungsweiten Studien«, sagt die Gastroenterologin Jutta Keller, Leiterin der Funktionsdiagnostik am Israelitischen Krankenhaus in Hamburg.

Die Probleme beginnen bereits bei den Nachweisverfahren. Es ist alles andere als einfach, eine SIBO verlässlich zu diagnostizieren. Was nicht nur die Datenlücken erklärt, sondern auch zu verstehen hilft, warum das Leiden oft so lange unerkannt bleibt wie bei Laura Krangel.

Anders als im Dickdarm leben im Dünndarm nur relativ wenige Bakterien. Von SIBO spricht man, wenn der Dünndarm eine abnormal hohe Konzentration von Bakterien aufweist – unter ihnen Escherichia coli und verschiedene Streptococcus-Arten. Dazu kann es kommen, wenn sich dort Mikroben ansiedeln, die eigentlich im Dickdarm leben. Eine SIBO lässt sich nachweisen, indem Mediziner bei einer endoskopischen Untersuchung etwas Flüssigkeit aus dem Dünndarm saugen und ins Labor geben. Doch dieses invasive Verfahren ist derart aufwendig, dass es in der Praxis kaum je zur Anwendung kommt.

Atemtests helfen, die richtige Diagnose zu stellen

Stattdessen setzen Ärztinnen und Ärzte verschiedene Atemtests ein. Eine europäische Leitlinie hierfür empfiehlt als Standardverfahren einen glukosebasierten Wasserstoff-Atemtest. Dabei trinken die betroffenen Personen eine Zuckerlösung und pusten anschließend über einen Zeitraum von zwei bis drei Stunden hinweg wiederholt in ein Gerät, das die Wasserstoffkonzentration in der Atemluft misst. Das Prinzip dahinter: Gesunde Menschen, die nur relativ wenige Bakterien im Dünndarm haben, nehmen die Glukose weitgehend unbemerkt auf. Bei SIBO-Patienten hingegen vergären die Bakterien den Zucker, wobei Wasserstoff entsteht. Der gelangt über das Blut in die Lunge und wird ausgeatmet. Der Test zeigt dann einen schnellen und deutlichen Anstieg der Wasserstoffkonzentration in der Atemluft.

Statt Glukose nutzen Mediziner für den Wasserstoff-Atemtest manchmal auch Lactulose, einen synthetischen Zweifachzucker aus Galaktose und Fruktose. Dabei kann das Ergebnis allerdings ganz anders ausfallen. Denn anders als Glukose nimmt der Organismus die Lactulose nicht über den Dünndarm auf. Deshalb gelangt sie bis in den Dickdarm und wird von den dortigen Mikroorganismen verarbeitet – worauf die Wasserstoffkonzentration im Atem steigt. Kommt der Zweifachzucker jedoch sehr schnell im Dickdarm an, setzt auch der Wasserstoffanstieg sehr früh ein, was Ärztinnen und Ärzte häufig falsch interpretieren. Sie diagnostizieren dann eine SIBO, wo möglicherweise gar keine vorliegt.

Tatsächlich steht der lactulosebasierte Test im Ruf, vergleichsweise viele falsch positive Ergebnisse zu liefern. Umgekehrt lässt sich mit dem Glukosetest eine bakterielle Fehlbesiedelung des Dünndarms leichter übersehen – vor allem dann, wenn das Gros der Bakterien nicht in der Nähe des Magens sitzt, sondern erst kurz vor dem Übergang in den Dickdarm. Denn bevor die Glukose dort ankommt, hat der Organismus sie bereits weitgehend aufgenommen.

Gezielte Antibiotikatherapie sorgt für Linderung

Klarer sind die therapeutischen Empfehlungen dazu, wie sich eine SIBO behandeln lässt. Es gilt, mögliche Grunderkrankungen zu behandeln und einen etwaigen Nährstoffmangel auszugleichen. Ratsam seien eine kohlenhydratarme Ernährung und, wie beim Reizdarmsyndrom, eine vorübergehende sogenannte Low-FODMAP-Diät. Dabei reduzieren die Patienten bestimmte kurzkettige Kohlenhydrate und Zuckeralkohole, die im Darm vergoren werden, was Schmerzen, Blähungen und Durchfall verhindern hilft.

Besonders wirksam und direkt behandeln lässt sich eine SIBO mit einer gezielten Antibiotika-Kur. In der »Leitlinie für Intestinale Motilitätsstörungen«, deren Erstautorin Jutta Keller ist, heißt es: »Die am besten etablierte SIBO-Therapie besteht in der Gabe des topischen Antibiotikums Rifaximin (3×550mg über 10–14 Tage).« Studien belegen, dass diese medikamentöse Therapie bei sechs von zehn Betroffenen anschlägt: Die Wasserstoffwerte in den Atemtests gehen zurück, die Symptome schwächen sich ab.

Mit einer gezielten Antibiotika-Kur lässt sich eine bakterielle Fehlbesiedlung des Dünndarms besonders wirksam behandeln

Auch Laura Krangel ging es nach einer Rifaximin-Therapie deutlich besser, erinnert sie sich. Dauerhaft verschwunden seien ihre Probleme jedoch nicht – ein Effekt, den Fachleute kennen. Die wissenschaftliche Literatur erwähnt, dass es bei den Patienten manchmal einige Zeit nach der Rifaximin-Einnahme zu Rückschlägen kommt. Das erstaunt nicht, schließlich bekämpft das Medikament zwar die bakterielle Fehlbesiedelung, aber nicht ihre Ursachen.

Eine Zeit lang nach der Antibiotikabehandlung sei ihr Leben wieder sehr eingeschränkt gewesen, erzählt Krangel. Sie beschreibt, was viele andere SIBO-Betroffene ebenfalls berichten: »Man zieht sich zurück und wird zum Außenseiter, weil man nicht so gut am sozialen Leben teilnehmen kann.« Vor jedem Restaurantbesuch sei da die Unsicherheit, was im Essen drin sei und wie es sich auswirken könnte. Eine Musical-Vorstellung musste die Westfälin nach fünf Minuten verlassen, um sich auf die Toilette zu retten. Wenn sie sich verabredet hat und anschließend wieder heimfährt, muss sie auf dem Weg oft mehrere Hotels ansteuern und nach dem Gäste-WC fragen: »Man muss dann eben ›jetzt jetzt‹«, erklärt sie, »und nicht erst in zehn Minuten.« Oft bleibt sie zu Hause, wenn sie sich nicht wohlfühlt, wenn Muskelschmerzen und Erschöpfung zu stark sind. »Manchmal wollte ich nur auf der Couch liegen, weil es mir so schlecht ging.«

Der wirksamen Kur fehlt die offizielle Zulassung

SIBO-Patienten wie Laura Krangel müssten die Atemtests und die Rifaximin-Therapie eigentlich in gewissen Zeitabständen immer wieder bekommen. In der bereits erwähnten Leitlinie heißt es ausdrücklich: »Bei Patienten mit häufigen Rezidiven wird eine zyklische, präventive Antibiotikagabe empfohlen.« Was theoretisch einleuchtet, gestaltet sich in der Praxis schwierig. Krangel, die selbst im medizinischen Bereich arbeitet, klopfte nach der Wiederverschlechterung ihrer Symptome bei mehreren niedergelassenen Gastroenterologen an. Alle weigerten sich, Termine mit ihr zu vereinbaren, und auch einen neuen Atemtest bot keiner an. Wenn sie fragte, wohin sie sonst gehen solle, hieß es: ins Krankenhaus. Doch die dafür nötige Einweisung wollte ihr ebenfalls kein Arzt ausstellen. »Ich fühle mich vom Gesundheitssystem im Stich gelassen«, sagt Krangel.

Dieselben Erfahrungen machte Lisa Heider, Steuerfachangestellte aus Mannheim. 2015 hatte eine Operation bei der damals 28-Jährigen eine Kettenreaktion ausgelöst. Ihre Ärzte entfernten einen Tumor, der sich zum Glück als gutartig erwies. Aber statt zu verheilen, entzündete sich die OP-Wunde. Ohne weitere Tests bekam Heider ein hoch dosiertes Breitbandantibiotikum verordnet, das massive, sich täglich verschlimmernde Magen-Darm-Beschwerden auslöste. »Der Blähbauch war richtig zu sehen, gleichzeitig war ich total abgemagert, weil ich fast keine Lebensmittel mehr ohne Probleme einnehmen konnte«, erzählt sie.

In diesem Zustand kam Heider in die Notaufnahme einer anderen Klinik. Dort diagnostizierten die Mediziner nach einem lactulosebasierten Atemtest eine SIBO und gaben der Patientin umgehend Rifaximin. Die Therapie schlug an, »das ganze Stuhlverhalten hat sich schnell verbessert«, erzählt die Steuerfachangestellte. Dass einige Zeit später auch bei ihr die Rückschläge kamen, focht die Mannheimerin anfangs nicht besonders an. »Ich dachte: Jetzt habe ich ja eine Diagnose, also wird mir geholfen. Dann habe ich gemerkt: Bei den Fachärzten war meine Erkrankung nicht einmal richtig bekannt.«

»Postoperatives Reizdarmsyndrom, psychosomatisch bedingt«

In den folgenden Jahren ging es Heider wieder zunehmend schlecht und sie blieb dauerhaft arbeitsunfähig. Niedergelassene Gastroenterologen bescheinigten ihr allenfalls ein postoperatives Reizdarmsyndrom, psychosomatisch bedingt. Einmal gelang es ihr noch, ein Rezept für Rifaximin zu bekommen – mit 200 Milligramm allerdings deutlich niedriger dosiert als die von der Leitlinie bei SIBO empfohlenen 550 Milligramm. Die Tabletten verfehlten ihre Wirkung, ein weiteres Rezept erhielt sie zunächst nicht. Unter anderem deshalb nicht, weil sie den gewünschten Nachweis schuldig bleiben musste: Auch ihr verweigerten die Arztpraxen reihenweise den Atemtest.

Dabei gibt es wenig Zweifel, dass die Rifaximin-Behandlung in der 550-Milligramm-Dosis das Mittel der Wahl ist, wenn es eine bakterielle Fehlbesiedlung des Dünndarms zu bekämpfen gilt. »Wir empfehlen das den Patienten«, betont Jutta Keller. »Die Studien sind zwar nicht durchweg positiv, aber es gibt zu keinem anderen Medikament derart viele und positive Daten; zudem sind die Risiken gering.« Johanna Bobardt vom Institut für Allgemeinmedizin des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) spricht sich dafür aus, auch bei Patienten mit negativem Glukose- und positivem Lactulose-Test, die an schweren Symptomen leiden, einen Behandlungsversuch mit dem Antibiotikum zu unternehmen. Zumindest dann, wenn andere mögliche Diagnosen und Therapieoptionen abgeklärt sind.

Das Problem: Rifaximin ist in Deutschland nur zur Behandlung der hepatischen Enzephalopathie (einer Störung des Zentralnervensystems infolge fortgeschrittener Lebererkrankung) sowie – in niedriger Dosierung – gegen Reisedurchfall zugelassen. Für die Behandlung einer SIBO liegt keine Zulassung vor. Die Tabletten gibt es für diesen Einsatzzweck nur »off label«, also ungenehmigt, und das heißt: Viele Ärzte lehnen es ab, das Antibiotikum zu verordnen.

Atemtests sind für niedergelassene Ärzte »nicht wirtschaftlich«

Keine Atemtests, die zur Diagnose erforderlich sind, und kaum Zugang zur Leitlinien-Therapie: SIBO-Betroffene seien medizinisch unterversorgt, kritisiert Bobardt. Die besten Chancen hätten Betroffene noch, wenn sie ein klinisches Zentrum aufsuchten, wo sie allerdings oft erst nach langer Wartezeit einen Termin erhielten: »Es kann mehrere Monate und auch mal ein Jahr dauern, bis sie eine richtige Diagnose erhalten.«

Ulrich Tappe bestätigt, dass viele Fachpraxen keine Wasserstoff-Atemtests anbieten. »Das trägt sich wirtschaftlich in keiner Weise«, sagt der Vorsitzende des Berufsverbands niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands. Er verweist auf die hohen Kosten der Testgeräte, die zur Folge haben, dass viele Praxen darauf verzichten. Zudem kämen zahlreiche Patientinnen und Patienten, nachdem sie sich auf teils fragwürdigen Internetseiten informiert hätten, mit stark überhöhten Erwartungen in die Praxis. »Die Schere zwischen den Wünschen und den wirklich notwendigen Untersuchungen geht auseinander«, so Tappe. Während der Covid-19-Pandemie seien die Atemtests wegen der Ansteckungsgefahr noch weiter zurückgefahren worden.

SIBO sei keine lebensbedrohliche Erkrankung, gab die Krankenkasse als Grund an, warum sie die Kosten nicht übernahm

Für Betroffene ist das ein kaum zu lösendes Dilemma. Zwar gibt es zahlreiche private Anbieter von SIBO-Tests, die sich online bestellen und als Testkit nach Hause schicken lassen. Aber Ärzte und Krankenkassen erkennen die Ergebnisse solcher Tests nicht an, weil viele Anbieter es an Seriosität vermissen lassen. »Es gibt eine große Gruppe von Patienten, die von sich glauben, eine bakterielle Fehlbesiedelung zu haben, meist auf Basis irgendwelcher Internet-Tests. Bei vielen liegen jedoch andere somatische oder psychische Gründe für die Beschwerden vor«, sagt Jutta Keller. Hat sie am Israelitischen Krankenhaus – einem der wenigen spezialisierten Zentren für funktionelle Störungen des Magen-Darm-Trakts – eine SIBO-Diagnose gestellt, rät sie den weiterbehandelnden Fachärzten ausdrücklich dazu, ein Rifaximin-Rezept auszustellen. Denn »viele Niedergelassene verschreiben das Medikament nicht ohne eine schriftliche Empfehlung«, beobachtet auch sie.

Selbst wenn Patienten auf diesem Weg ein Privatrezept erhalten und die Therapie streng nach Leitlinie erfolgt: Bezahlen müssen sie aus eigener Tasche. Das summiert sich. Für einen Atemtest werden manchmal 250 Euro und mehr fällig, eine zweiwöchentliche Behandlung mit Rifaximin-Tabletten kostet etwa 500 Euro – und damit ist nur die erste Behandlungsrunde abgedeckt. Viele Menschen können sich das nicht ohne Weiteres leisten und nur unter Entbehrungen aufbringen. »Die meisten müssen das am Ende schlucken«, sagt die Gastroenterologin Johanna Bobardt. »Meine Erfahrung ist, dass die Krankenkassen eine Kostenübernahme aufgrund des Off-Label-Status durchgängig ablehnen.«

Medikamente gegen Darmbeschwerden müssen eine sehr hohe spezifische Wirkung haben

Laura Krangel kann das bestätigen. Bei SIBO handele es sich nicht um eine lebensbedrohliche Erkrankung, begründete ihre Krankenkasse Ende 2024, warum sie die Kosten nicht übernahm. Eine symptomatische Therapie sei »ausreichend«. Im Gutachten des Medizinischen Dienstes, das die Kasse in diesem Zusammenhang herangezogen hatte, heißt es auch: »Auf zugelassene medikamentöse Alternativen (zu Rifaximin, Anm. d. Red.) kann nicht verwiesen werden, da nicht existent.«

Kurzfristig dürfte sich an der Situation wenig ändern. Es gebe »keine Bestrebungen, eine Zulassung von Rifaximin für die Indikation SIBO zu erwirken«, teilt die Norgine GmbH, der wichtigste Hersteller von Rifaximin für den deutschen Markt, auf Anfrage von »Spektrum« mit. Warum das so ist, dazu kursieren verschiedene Thesen. Eine Rolle könnte spielen, dass die Hersteller ihre Preise nach einer solchen Zulassung an den extrem günstigen Breitbandantibiotika ausrichten und damit deutlich senken müssten, wie Fachleute vermuten. Zudem könnte eine Zulassung schwierig werden, denn bei Menschen mit Darmbeschwerden kommt es in Arzneistoffstudien oft zu starken Placeboeffekten – manchmal bei mehr als 50 Prozent der Studienteilnehmer. Folglich muss ein Medikament eine sehr hohe spezifische Wirkung haben, um seine Überlegenheit gegenüber Placebos zu beweisen.

Doch auch ohne Zulassung könnte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beschließen, dass die Krankenkassen das Rifaximin für SIBO-Patienten regelmäßig bezahlen sollen – vorausgesetzt, es läge hierfür eine Empfehlung der »Expertengruppe Off-Label« vor, die beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angesiedelt ist. Der G-BA ist das höchste Organ des selbst verwalteten Gesundheitssystems. G-BA und BfArM teilen allerdings mit, dass darüber bisher noch nicht beraten worden sei.

»Nachvollziehbar, aber radikal«

In der Not schlagen manche Patienten kreative Wege ein. Lisa Heider hat eineinhalb Jahre lang erfolglos versucht, in Deutschland einen Arzt zu finden, der sie behandelt. Seit 2017 sucht sie eine Praxis in Österreich auf, wo es Usus ist, Rifaximin gegen SIBO zu verschreiben. Auch Heiders Kasse lehnte eine Kostenübernahme mehrfach ab, weil die Erkrankung nicht lebensbedrohlich sei und eine Auslandsbehandlung nicht notwendig. Immerhin bekommt sie jetzt ein Rezept.

Warum ist jenseits der Alpen möglich, was sich in Deutschland so schwierig gestaltet? »In Österreich ist vieles ein bisschen anders«, erläutert Herbert Tilg, Gastroenterologe und Mikrobiom-Forscher an der Universität Innsbruck. »Wenn ein Patient zu mir kommt und wir stellen mit einem Atemtest den Verdacht einer Fehlbesiedlung fest, kann ich Rifaximin verordnen – und er bekommt dann auch die Kosten erstattet.« Das stärker evidenzbasierte deutsche System, so Tilg, sei in seiner Konsequenz »nachvollziehbar, aber radikal«, denn: »Die Patienten sind verzweifelt, der Leidensdruck ist hoch.«

Das erklärt wohl auch, warum sich viele Betroffene an private Anbieter mit teils dubiosen Testverfahren und Therapieangeboten wenden. »Die Gastroenterologie ist Big Business, die Diagnostik und Supplemente (Nahrungsergänzungsmittel, Anm. d. Red.) sind ein Millionengeschäft«, sagt Herbert Tilg – und warnt: »Auf dem freien Markt werden die Patienten abgezockt.« In dasselbe Horn bläst UKE-Ärztin Johanna Bobardt: »Das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, treibt die Betroffenen von der Schulmedizin weg in die Arme zweifelhafter Anbieter.«

Laura Krangel bestätigt das. »SIBO wird definitiv nicht ernst genommen«, sagt sie. Kaum jemand dürfte das besser einschätzen können als eine Langzeitpatientin wie sie, die erlebt hat, dass es viel einfacher ist, einem Kind Psychopharmaka zu geben, als einer Erwachsenen eine leitliniengerechte Behandlung.