Immer wenn Gisela Michalowski Auflauf zubereitete, rannte ihre Pflegetochter zum Ofen und verbrannte sich ihre Zunge am heißen Glas. »Und ich habe gedacht: Das musst du doch irgendwann lernen«, erzählt sie. »Aber sie hat es nicht gelernt, also haben wir den Küchenbauer kommen lassen.« Der Ofen befindet sich seitdem in sicherer Höhe.

Gisela Michalowski ist Pflegemutter von sechs Kindern mit Fetaler Alkoholspektrumstörung (FASD). Unter diesem Begriff werden all jene Schäden zusammengefasst, die bei Menschen entstehen, deren Mütter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken haben. Häufig leiden die Betroffenen lebenslang unter körperlichen und kognitiven Einschränkungen sowie Verhaltensauffälligkeiten.

»Laut Schätzungen haben zwei Prozent aller Kinder FASD. Damit wäre sie die häufigste bei Geburt bestehende chronische Erkrankung, häufiger als Zerebralparese oder Trisomie 21«, sagt Mirjam Landgraf, Psychologin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin im Dr. von Haunerschen Kinderspital in München. Sie leitet die Ambulanz für Risikokinder mit Toxinexposition in der Schwangerschaft, die interdisziplinäre Kinderschutzgruppe und das Projekt Deutsches FASD KOMPETENZZENTRUM Bayern. Bezogen auf die Bevölkerungszahlen von 2023 wären in Deutschland mindestens 1,5 Millionen Kinder und Erwachsene an FASD erkrankt – das entspricht ungefähr der Einwohnerzahl der Stadt München, so die Expertin. Die Dunkelziffer ist jedoch hoch, die genaue Zahl unbekannt.

Das Gehirn ist ausgesprochen empfindlich

»Alkohol geht ungehindert vom mütterlichen Blut über die Plazenta in den kindlichen Blutkreislauf. Von dort kann er alle Zellen des Fötus schädigen und die Organentwicklung beeinträchtigen«, erklärt Landgraf. Besonders vulnerabel sei das sich entwickelnde Gehirn. Da das Ungeborene noch keine oder nur sehr wenige Enzyme zum Abbau von Alkohol hat, ist es dem Zellgift stärker und länger ausgesetzt als seine Mutter. Dies kann das Wachstum verzögern; betroffene Kinder sind deutlich kleiner und leichter als Gleichaltrige.

Viele von ihnen haben typische Gesichtsmerkmale wie eine verkürzte Lidspalte und somit kleine Augen, eine schmale Oberlippe sowie ein verstrichenes Philtrum – die Rinne unter der Nase ist also kaum sichtbar. Hinzu kommen Schäden im Gehirn, die sich in einem verringerten Kopfumfang, Epilepsie, Intelligenzminderung oder anderen kognitiven Problemen äußern können. Zu Letzteren gehören Störungen der Sprachentwicklung, der Lern- und Merkfähigkeit, der visuell-räumlichen Funktionen, der Aufmerksamkeit und vor allem der exekutiven Funktionen.

Mirjam Landgraf berichtet von Kindern und Jugendlichen aus ihrer Sprechstunde, die ihr Haustier vom Balkon werfen und sich hinterher grämen, von jenen, die zu fremden Menschen ins Auto steigen oder Nacktfotos von sich in Chats versenden. Denn sie können die Konsequenzen ihrer Handlungen nicht abschätzen und Gelerntes schlecht auf andere Situationen übertragen.

Diese Erfahrung machte Gisela Michalowski mit ihren Pflegekindern immer wieder: Oft ermahnte sie sie, mit dem Fahrrad nicht die Auffahrt herunterzufahren, da es zu gefährlich sei. Dass damit ebenso die Auffahrt des Nachbarn gemeint ist, konnten die Kinder jedoch nicht daraus ableiten. Auch fällt es ihnen schwer, zu planen und sich zu strukturieren. Landgraf zufolge brauchen Kinder mit FASD daher einen Taktgeber. Nach dem Aufstehen muss dann beispielsweise ein Elternteil sagen, dass es jetzt an der Zeit ist, sich anzuziehen, und in manchen Fällen sogar, in welcher Reihenfolge die Kleidungsstücke angelegt werden.

Ein Leben lang beeinträchtigt

Im Erwachsenenalter bestehen die Probleme meist fort. Menschen mit FASD brechen häufiger die Schule ab, werden eher straffällig, machen öfter Missbrauchserfahrungen und haben vermehrt Süchte und psychische Störungen. Ihre Lebenserwartung ist reduziert aufgrund eines höheren Risikos für Unfälle, Suizid oder Vergiftung durch Drogen.

Laut einer Studie aus Deutschland lebten 2007 nur 29 Prozent der betroffenen Erwachsenen selbstständig, 86 Prozent waren nicht dauerhaft beruflich beschäftigt. Eine von ihnen ist Nadja Hansen. Sie ist 37 Jahre alt und hat eine alkoholbedingte entwicklungsneurologische Störung (ARND, siehe »Kurz erklärt«), eine Unterform der FASD. Auch sie kann nicht mehr arbeiten und erhält eine Erwerbsminderungsrente. »Ich brauche immer jemanden, der zwei Schritte weiterdenkt als ich, jemanden, der von außen noch einmal draufguckt. Bei mir sind es meine Mama und meine Ehefrau«, erzählt sie. Hansen bezeichnet die beiden gerne als ihr »ausgelagertes Gehirn«. Ihr bereite der Umgang mit Geld, Zeit und Zahlen große Schwierigkeiten. Außerdem lasse sie sich leicht ablenken, folge jedem Impuls.

Viele Menschen mit FASD haben zusätzlich Probleme im Sozialverhalten. Es fällt ihnen schwer, Emotionen bei anderen zu erkennen und ihre eigenen zu steuern. So auch Nadja Hansen. In der Schule eckte sie an, wurde gemobbt und zog sich immer mehr zurück. »Ich hatte rückblickend keine Freundschaften bis Anfang 30«, erinnert sie sich.

Keine noch so kleine Alkoholmenge während der Schwangerschaft gilt als sicher. Mit der Dosis steigt das Risiko für Schäden, aber auch genetische Faktoren oder die Ernährung, der Konsum anderer Drogen und das Alter der Mutter haben einen Einfluss. Deshalb können bereits geringe Mengen schwere Folgen haben. Die Empfehlung lautet daher: keinen Tropfen, und zwar über die gesamte Schwangerschaft hinweg.

Mirjam Landgraf erläutert, dass Alkohol im ersten Schwangerschaftstrimester zu verschiedenen Organschäden führen kann, etwa zu Fehlbildungen des Herzens, der Nieren oder des Skeletts, zu Hör- und Sehstörungen. Die Zellteilung wird gehemmt und das Gehirn bleibt klein. Im zweiten Schwangerschaftsdrittel verhindert Alkohol dann die Wanderung der Nervenzellen dorthin, wo sie ihre Aufgaben ausüben sollen. Die Folgen können Funktionsstörungen und Epilepsie sein. Im zweiten und insbesondere im dritten Trimester bilden sich jene neuronalen Netzwerke aus, die wichtig sind für Koordination und höhere kognitive Leistungen.

Alkohol ist ein Zellgift

Wie genau Ethanol seine schädliche Wirkung auf das Gehirn entfaltet, ist noch nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass die beim Abbau entstehenden Sauerstoffradikale den programmierten Zelltod auslösen. Alkohol verändert außerdem die epigenetische Genregulation und verursacht Entzündungen im Gewebe. Auch auf das Darmmikrobiom wirkt das Zellgift ein, was die Hirnentwicklung zusätzlich beeinflussen kann. Man findet bei den Patienten veränderte neuronale Schaltkreise und eine herabgesetzte Neuroplastizität. Das Gesamthirnvolumen wie auch verschiedene Großhirnareale sind kleiner. Die Studienergebnisse zu den diversen betroffenen Hirnregionen sind jedoch derart heterogen, dass kein allgemeingültiges Muster für FASD festgestellt werden kann.

Die Störung mit all ihren dramatischen Auswirkungen wäre vermeidbar, wenn werdende Mütter komplett auf Alkohol verzichteten. Einer kanadischen Übersichtsarbeit von 2017 zufolge trinken weltweit neun bis zehn Prozent der Schwangeren. Dabei unterscheiden sich die Länder erheblich. Während Frauen in der östlichen Mittelmeerregion praktisch keinen Alkohol während der Schwangerschaft konsumieren, trinken in Irland (60 Prozent), Belarus (46 Prozent), Dänemark (45 Prozent), Großbritannien (41 Prozent) und Russland (36 Prozent) werdende Mütter am häufigsten.

Laut einer Studie des Robert Koch-Instituts zur Gesundheit in Deutschland aus dem Jahr 2012 tranken 20 Prozent der Schwangeren hierzulande moderat, acht Prozent riskant. Die Tendenz ist möglicherweise steigend. So nahm in den USA zwischen 2011 und 2020 schwerer Alkoholkonsum (mindestens acht Getränke pro Woche) bei Schwangeren jährlich um 11,6 Prozent zu, das Rauschtrinken (mindestens vier Getränke zu einer Gelegenheit) um 8,9 Prozent.

Warum Schwangere trinken

Weshalb trinken manche Frauen, obwohl sie ein Kind erwarten? Einige wissen noch nicht, dass sie schwanger sind, andere sind alkoholabhängig oder versuchen, sich dadurch psychisch zu stabilisieren. Wieder anderen ist schlichtweg nicht klar, dass bereits geringe Mengen schädlich sind. »Sie werden mitunter von Fachkräften falsch beraten. Ich kenne Hebammen und Gynäkologen, die sagen, man solle sich nicht so anstellen. Ein bisschen Alkohol schade doch nicht«, sagt Mirjam Landgraf.

Auch gesellschaftliche Gründe gibt es. »Alkohol ist die einzige Droge, bei der Sie sich verteidigen müssen, dass Sie sie nicht konsumieren«, so Landgraf. »›Ich bin schwanger‹ will man nicht unbedingt auf einer Party kundtun, vielleicht auch nicht im Kreis der Familie.« Deswegen trinke man halt, wenn der Opa Geburtstag hat, eben doch das Glas Wein oder Sekt mit. Überdurchschnittlich oft trinken Ältere, Alleinstehende, Frauen mit psychischen Störungen und Akademikerinnen während der Schwangerschaft.

»Alkohol ist die einzige Droge, bei der Sie sich verteidigen müssen, dass Sie sie nicht konsumieren«Mirjam Landgraf, Psychologin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin

Für die Diagnostik und Behandlung von FASD bei Kindern und Jugendlichen ist 2025 eine aktualisierte Leitlinie erschienen, die Mirjam Landgraf mit herausgegeben hat. Die Diagnose sei aufwendig und teuer, erklärt sie. Denn es sind sowohl Ärzte als auch Psychologen daran beteiligt und eine körperliche Untersuchung sowie ausführliche neuropsychologische Tests nötig. Anlaufstellen sind sozialpädiatrische Zentren, Ambulanzen in Kinder- und Jugendpsychiatrien und FASD-Zentren. Erwachsene können sich an Psychiatrien wenden, von denen sich in Deutschland aber nur wenige auf die Erkrankung spezialisiert haben.

In Einzelfällen kann man das Syndrom aufgrund der äußeren Merkmale bereits in den ersten Lebenstagen erkennen, sonst meistens im Kleinkind- oder Kindesalter. Das partielle Fetale Alkoholsyndrom (pFAS, siehe »Kurz erklärt«) und ARND sind wegen der geringeren oder fehlenden äußeren Merkmale schwieriger festzustellen. Zur Diagnose von ARND ist außerdem ein bestätigter Alkoholkonsum der Mutter nötig, um die Störung ausreichend von anderen abgrenzen zu können. Oft wachsen die Kinder jedoch in Pflege- oder Adoptivfamilien auf. Und viele Mütter befürchten Stigmatisierung, wenn sie das Trinken zugeben.

Der steinige Weg bis zur Diagnose

Landgraf betont, es gehe nicht um Schuldzuweisungen, sondern darum, den Kindern und ihren Eltern zu helfen. Häufig erhalten Betroffene zunächst andere Diagnosen, die Überschneidungen bei den Symptomen mit FASD haben, wie Autismus-Spektrum-Störung, Borderline-Persönlichkeitsstörung und insbesondere ADHS. »Die Aufforderung an alle Ärzte und Psychologen lautet: Wenn das so ein ›ADHS-Plus‹ ist, wo man das Plus nicht ordentlich greifen kann, dann bitte an FASD denken, auch bei der Frau, die mit Gucci-Tasche hereinkommt«, sagt Landgraf.

Wie schwierig und langwierig die Diagnostik sein kann, zeigt sich am Beispiel von Nadja Hansen. Sie war bereits 33 Jahre alt, als sie erfuhr, was mit ihr los ist. Sie wuchs bei Adoptiveltern auf, erlangte die Mittlere Reife und absolvierte eine Ausbildung zur Fachkraft im Gastgewerbe. Weil bei ihr äußere Merkmale fehlen, sieht man ihr die Erkrankung nicht an. Sie ist normalbegabt und sprachlich gewandt. Doch das Arbeiten überforderte sie, und sie reagierte darauf häufig impulsiv, wechselte oft die Arbeitsstelle.

Wegen Depressionen begab sie sich schließlich in die Psychiatrie und erhielt dort die Diagnose einer Borderline-Persönlichkeitsstörung. Dass etwas anderes hinter ihren Problemen stecken könnte, darauf brachte sie ihre heutige Ehefrau. Als Kinderintensivkrankenschwester hatte diese Erfahrungen mit FASD. Nadja Hansen recherchierte im Internet und war sich hinterher sicher, davon betroffen zu sein. Auf einen Untersuchungstermin musste sie lange warten. Irgendwann im Diagnostikprozess kam dann die Frage zum mütterlichen Alkoholkonsum auf. Hansen hat sporadisch Kontakt zu ihrer leiblichen Mutter, und in einem langen Gespräch mit der Beteuerung, dass es nicht um Schuldzuweisungen gehe, bestätigte diese schließlich, während der Schwangerschaft getrunken zu haben.

Als der Brief mit der positiven ARND-Diagnose kam, war Hansen erleichtert. »Mir ist ein Riesenstein vom Herzen gefallen, weil ich endlich wusste: Okay, das ist es. Dieses kannst du, jenes kannst du nicht. Und dafür gibt es einen Grund«, beschreibt sie ihre Reaktion.

Gisela Michalowski sagt, ihre Pflegekinder, vier davon mittlerweile volljährig, seien nach ihrer Diagnose ebenfalls erleichtert gewesen. Endlich gab es eine Erklärung, warum sie sich derart von anderen Kindern unterscheiden und so große Probleme im Alltag hatten. Sie selbst war zunächst geschockt. Ihre ersten Schützlinge wurden 1995 diagnostiziert, und sie hörte damals zum ersten Mal von der Störung. Selbst in ihrem Studium der Sozialpädagogik war das kein Thema. Um sich mit anderen Eltern auszutauschen, wandte sie sich an den Verein FASD Deutschland e. V., der sich für Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen einsetzt. Inzwischen ist sie Vorsitzende des Vereins.

Keine Heilung, aber Linderung

Die Erkrankung lässt sich zwar nicht heilen, doch man kann die kindliche Entwicklung durch eine frühe Diagnose und ein stabiles, förderndes und gewaltfreies Umfeld positiv beeinflussen. Je nach Einschränkungen können Ergotherapie, Physiotherapie, Sprachtherapie, tiergestützte Therapie, kognitives Training, Psychotherapie und soziales Kompetenztraining helfen. In manchen Fällen ist eine medikamentöse Begleittherapie mit Stimulanzien oder Antipsychotika sinnvoll.

»Wenn sich die Aufklärung in der Praxis verbessert, dann ist schon viel gewonnen«Mirjam Landgraf, Psychologin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin

Nadja Hansen hilft vor allem Einzelpsychotherapie, außerdem profitiert sie von Online-Seminaren des FASD Deutschland e. V. Sie selbst engagiert sich im Verein und klärt als Erfahrungsexpertin über ihre Störung auf. Zusammen mit ihrer Adoptivmutter hat sie eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit FASD und deren Angehörige gegründet. Auf ihrem Instagram-Account »simply_me_fasd« gibt sie Einblicke in ihr Leben.

Wie lässt sich darüber hinaus die Gesellschaft für das Thema sensibilisieren und zur Prävention beitragen? »Wir müssen die Frauenärzte, die Allgemeinmediziner, die Kinder- und Jugendärzte mit ins Boot holen«, sagt Mirjam Landgraf. »Wenn sich die Aufklärung in der Praxis verbessert, dann ist schon viel gewonnen.« Im Mutterpass muss mittlerweile dokumentiert werden, dass über die Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft aufgeklärt wurde. Ein erhobener Zeigefinger nutzt hier laut der Expertin nicht; viel mehr helfe es, den Müttern konkret die Gefahr zu erklären. Auch auf politischer Ebene sowie in den Medien müsse das Thema noch bekannter gemacht werden. Dann erfüllt sich hoffentlich Nadja Hansens Wunsch: »Ich möchte, dass in fünf bis zehn Jahren mindestens jeder Zweite mit dem Begriff FASD ansatzweise etwas anzufangen weiß, so wie heute mit den Buchstaben ADHS.«