Es begann vor drei Jahren. Sandra* fühlte sich abends häufig völlig erschöpft, und sämtliche Knochen taten ihr weh – auch, wenn sie tagsüber gar nicht sonderlich aktiv gewesen war. Dann kamen die Schmerzen in der linken Schulter, die sie nachts nicht schlafen ließen. Der erste Arzt wusste nicht weiter und überwies die 52-Jährige zum nächsten. Verdachtsdiagnosen von Bandscheibenvorfall über multiple Sklerose bis hin zu einem Tumor bestätigten sich nicht. Ebenso konnte Rheuma ausgeschlossen werden. Doch die Schmerzen blieben und wandelten sich darüber hinaus: ein Brennen in den Füßen, schmerzende Fußsohlen, geschwollene Hände schon am Morgen.

Mittlerweile treten die Schmerzen fast überall im Körper auf, überwiegend aber in den Beinen, besonders in den Knien. Mal sind sie so heftig, dass Sandra kaum gehen kann, mal stechend, mal dumpf, mal ähneln sie einem Erschöpfungsschmerz. »Meine Knie sind organisch gesehen völlig in Ordnung«, sagt sie. Abends im Bett legt sie auf jedes eine Wärmflasche. Doch spätestens nach drei Stunden wacht sie wegen der Schmerzen wieder auf. Wenn tagsüber dann zusätzlich zur Erschöpfung auch noch Schwindel oder »Brain Fog« dazukommen, sei sie völlig außer Gefecht gesetzt: »Dann fühle ich mich wie im Körper einer 100-Jährigen.« Inzwischen erfolgte endlich eine Diagnose: Sandra ist wie schätzungsweise 1,5 Millionen andere Menschen in Deutschland an Fibromyalgie erkrankt.

Bereits in der medizinischen Literatur des 19. Jahrhunderts tauchen die ersten Beschreibungen auf, die Ähnlichkeit mit dem Fibromyalgiesyndrom (FMS) haben. Aber erst 1994 erkannte die Weltgesundheitsorganisation das Leiden als offizielle Krankheit an. Der Name Fibromyalgie bedeutet »Faser-Muskel-Schmerz« und beschreibt damit das wesentliche Merkmal der chronischen Erkrankung: Muskel- und Bindegewebsschmerzen, die attackenartig und meist vollkommen unvorhersehbar auftreten. Was man bereits weiß: Es handelt sich nicht um eine entzündlich-rheumatische Erkrankung. Und weil den Schmerzen keine sichtbaren Veränderungen an Gelenken oder Muskeln vorausgehen, werde das FMS manchmal sogar als »Leiden ohne Krankheit« bezeichnet, schreiben die »Internisten im Netz«: »Die Betroffenen werden deshalb häufig nicht ernst genommen und erhalten keine angemessene Behandlung.«

Dabei ist das FMS nicht selten und eine der häufigen Schmerzerkrankungen weltweit: Etwa 2,5 Prozent der europäischen Bevölkerung sind betroffen, 1,7 Prozent in Asien und 3,1 Prozent in Amerika. Die ersten Symptome treten ab einem Alter von ungefähr 30 Jahren auf, die meisten erkranken jedoch zwischen dem fünften und sechsten Lebensjahrzehnt. Frauen trifft es etwa siebenmal häufiger als Männer. Warum es diesen deutlichen Geschlechterunterschied gibt, weiß man bisher nicht. Möglicherweise spielen die Sexualhormone, Unterschiede bei der Schmerzverarbeitung und Stressreaktion sowie geschlechtsspezifische Abweichungen in der medizinischen Versorgung eine Rolle.

»Dann fühle ich mich wie im Körper einer 100-Jährigen«Sandra, Betroffene

Die Kernsymptome der Fibromyalgie sind anhaltende Schmerzen in mehreren Körperregionen, Schlafstörungen sowie eine Neigung zur körperlichen oder geistigen Erschöpfung, wie in der »S3-Leitlinie zur Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms« nachzulesen ist. Viele Erkrankte haben weitere Beschwerden, etwa ein Reizdarmsyndrom, Migräne oder andere Kopfschmerzarten, Reizüberempfindlichkeit, Nervosität, Ängste oder Depressionen, die eine Folge der chronischen Schmerzen sein können.

»Ich funktioniere einfach nicht mehr so, wie ich sollte«, fasst Sandra ihre Situation zusammen. Wegen der Schmerzen bewege sie sich weniger. Weil die Attacken unvorhergesehen auftauchen, könne sie ihre Wochentage nicht mehr sicher planen. Nicht alle Menschen in ihrem Umfeld kommen damit klar. »Dann bist du am Rand, irgendwann kannst du nicht mehr arbeiten, dann kommen zur Einsamkeit auch noch die finanziellen Sorgen«, beschreibt sie eine typische Situation, die sie ähnlich von anderen in der Selbsthilfegruppe kennt, der sie sich vor Kurzem angeschlossen hat.

Nach all den Jahren, in denen sich die Wissenschaft mit dem Syndrom beschäftige, seien die Ursachen immer noch nicht klar, sagt Martin Diers von der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am LWL-Universitätsklinikum Bochum. »Allerdings sind einige Veränderungen der Schmerzverarbeitung im Gehirn bei FMS sehr wohl bekannt«, so Diers.

Auslöser von Fibromyalgie in der Schmerzverarbeitung

Der Psychologe nennt eine fast 25 Jahre alte, wegweisende Studie aus den USA. Sie beschreibt die Erkrankung als eine Störung der Schmerzverarbeitung im zentralen Nervensystem, die überempfindlich gegenüber Schmerzen macht. Richard H. Gracely und ein Team des Chronic Pain and Fatigue Research Center an der Georgetown University, Washington, unterzogen damals 16 Betroffene (davon 15 Frauen) einer etwas unangenehmen Prozedur. Auf das jeweils linke Daumennagelbett übten sie einen mäßig schmerzhaften Druck aus. Gleichzeitig erfassten sie mithilfe der funktionellen Magnetresonanztomografie (fMRT) die Aktivierungsmuster in verschiedenen Hirnregionen.

Danach kam eine Gruppe aus 16 gesunden Kontrollpersonen dran. Diese testete das Team unter zwei verschiedenen Bedingungen: Einmal erhielten sie exakt den gleichen mechanischen Druck auf das Nagelbett. Die Probanden empfanden das nicht als schmerzhaft. Das andere Mal erhöhten die Forscher den Druck auf den Daumen so lange, bis der subjektiv empfundene Schmerz in etwa demjenigen der FMS-Betroffenen glich. Während sich die neuronalen Aktivitäten im letzten Fall bei beiden Gruppen ähnelten, war das bei gleich starkem Daumendruck nicht der Fall. Patienten hatten hier stärkere Signale in Hirnregionen, die für die Schmerzverarbeitung verantwortlich sind – unter anderem in der Inselrinde und im sekundären somatosensorischen Kortex. Das sind Bereiche, die an der emotionalen Bewertung von Schmerz beziehungsweise der Verarbeitung von Berührungs- und Schmerzsignalen beteiligt sind.

Anatomische und funktionelle Veränderungen im Gehirn wiesen auch Martin Diers und seine Kollegen 2023 bei Frauen mit FMS nach. Bei einem der Experimente konnten die Freiwilligen einen unangenehmen Hitzereiz auf ihrer Haut per Knopfdruck stoppen. Normalerweise führt ein solches Gefühl der Kontrolle zu einer Schmerzlinderung. Bei den Patientinnen waren im Vergleich zu den Kontrollprobandinnen solche Regionen im Frontalhirn weniger aktiv, die für die Hemmung von Schmerzen zuständig sind – und zwar umso deutlicher, je stärker die Frauen Schmerz empfanden. Auch waren diese Regionen kleiner und zeigten zudem eine gestörte Kommunikation mit dem somatosensorischen Kortex. Insgesamt können FMS-Betroffene Schmerzen dadurch weniger gut kontrollieren, so das Fazit.

Auch die Peripherie ist beteiligt

Demnach wäre das FMS eine Erkrankung, bei der im Vergleich zu Gesunden die zentrale Wahrnehmung und die Verarbeitung von Schmerz verändert sind. Noch sind sich die Fachleute darüber nicht einig, doch zusätzlich zu dieser »zentralen Schmerzsensibilisierung« im Gehirn könnten eventuell auch die körpereigenen Schmerzsensoren, so genannte Nozizeptoren, an den fehlgeleiteten Prozessen beteiligt sein. Dabei handelt es sich um spezialisierte, freie Nervenendigungen, die auf mechanische, chemische oder temperaturbedingte Reize ansprechen. Sie sitzen vor allem in der Haut, aber auch in fast jedem anderen Organ. Ist eine gewisse Reizschwelle überschritten, melden sie das Ereignis an das zentrale Nervensystem weiter.

2013 fand ein Team der Universität Würzburg in der Haut von 25 der 35 untersuchten FMS-Erkrankten eine verringerte Anzahl von schmerzleitenden Nervenfasern. Die Ergebnisse anderer Arbeitsgruppen gingen in die gleiche Richtung – demnach hat etwa die Hälfte der betroffenen Frauen eine eingeschränkte Funktion und reduzierte Dichte dieser kleinen Nervenfasern. Womöglich trägt also eine Veränderung des peripheren Nervensystems bei einer Untergruppe der Patienten zum Krankheitsbild bei. Jedoch gibt es noch immer offene Fragen zu den zugrunde liegenden Mechanismen und der klinischen Relevanz. Unklar ist bislang auch, ob die verringerte Anzahl der schmerzleitenden Nervenfasern Ursache oder Folge der Fibromyalgie ist.

»Die Patienten bekommen ihre Diagnose oft viele, viele Jahre nach Krankheitsbeginn«Andrea Ebersberger, Biologin

Andrea Ebersberger vom Institut für Physiologie am Universitätsklinikum Jena nennt neben dem Fehlen von geeigneten Tiermodellen einen weiteren Grund, warum die Ursachenforschung beim FMS so schwierig ist: »Die Patienten bekommen ihre Diagnose oft viele, viele Jahre nach Krankheitsbeginn.« In der Zwischenzeit habe sich im Körper viel getan, schädigende Ursprungsereignisse könnten verschwunden, Verknüpfungen zwischen Nervenzellen verändert oder erneuert worden sein. Zu den Faktoren, die die Entstehung des Syndroms möglicherweise fördern, zählen neben einer genetischen Veranlagung körperlicher sowie psychischer Stress. Im Fokus der Forschung stehen zudem Botenstoffe des Immunsystems, die nicht nur bei akuten Infektionen ausgeschüttet werden, sondern auch im Rahmen chronischer Entzündungen und Alterungsprozesse aus der Balance geraten können.

Manche dieser Substanzen, zum Beispiel Interleukine (IL), wirken direkt auf die Schmerzsensoren. »Einige verstärken den Schmerzreiz, andere machen das Gegenteil«, sagt Andrea Ebersberger. Häufig findet man im Blutserum von FMS-Patienten erhöhte Werte von IL-8, IL-6 oder Tumornekrosefaktor alpha. Doch weder sei bekannt, woher diese Veränderungen rührten, noch ob sie den Schmerz mitverursachten oder lediglich ein Begleitphänomen seien, erklärt Ebersberger.

Antikörper und Mikrobiom unter Verdacht

Verdächtigt werden außerdem autoaggressive Antikörper, die sich gegen körpereigene Zellen des peripheren Nervensystems richten, sowie eine Fehlfunktion des Bluts, wodurch zu wenig Sauerstoff bei den Körperzellen ankommt. Sauerstoffmangel im Muskel kann Schmerzen verursachen. Manche Fachleute sehen zudem Parallelen zu ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom). Bei dieser schweren, chronischen Erkrankung arbeiten unter anderem die Kraftwerke der Zellen, die Mitochondrien, nicht richtig. In der Folge kommt es zu einem gravierenden Energiemangel im Körper.

Doch es gibt noch eine Fülle möglicher anderer Ursachen. So fanden britische Fachleute 2023 heraus, dass bestimmte Immunzellen, die so genannten Neutrophilen, in sensorische Nervenknoten (Ganglien) eindringen und dort eine Schmerzsensibilisierung auslösen können. Wann und warum sie das tun und welche Bedeutung das beim FMS hat, müssen weitere Untersuchungen klären. Auch eine Störung des Darm-Mikrobioms scheint bei Fibromyalgie eine Rolle zu spielen. In einer aufsehenerregenden Studie von 2025 gelang es einem kanadischen Forschungsteam um Weihua Cai von der McGill University, Montreal, durch Übertragen der Darmflora von betroffenen Frauen auf Mäuse ein Schmerzsyndrom auszulösen. Die Arbeitsgruppe wagte zudem einen Versuch bei einer kleinen Gruppe von Menschen und verabreichte FMS-Patientinnen Kapseln mit Darmbakterien gesunder Spender. Daraufhin verbesserten sich die Symptome immerhin leicht.

Eindeutige Diagnosekriterien fehlen

Eine Fibromyalgie zu diagnostizieren, bleibt herausfordernd. Denn bisher gibt es keine harten diagnostischen Kriterien. Mithilfe verschiedener Methoden, Laborwerte, MRT und Röntgenuntersuchungen versucht man, andere eventuelle Krankheitsursachen auszuschließen.

Die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin hat 2022 einen neuen Praxisleitfaden entwickelt. Er ist gedacht für Menschen mit Verdacht auf FMS sowie für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte. Der Leitfaden enthält unter anderem ein Schaubild, auf dem Betroffene als Vorbereitung auf das Arztgespräch ankreuzen können, in welchen Körperregionen sie in den letzten sieben Tagen Schmerzen oder eine Berührungsempfindlichkeit bemerkt haben. Neben der Schwere und der Art der Schmerzen werden verschiedene andere Symptome wie Müdigkeit, Schlafstörungen, Niedergeschlagenheit, Antriebslosigkeit, Stress oder Angst abgefragt.

Auch wenn nach wie vor ungeklärt ist, was genau Fibromyalgie verursacht, gilt als sicher: Die Erkrankung umfasst viele Faktoren und die Behandlung sollte entsprechend mehrgleisig sein. Neben einer medikamentösen Therapie gegen die Schmerzen, aber auch gegen Schlafstörungen oder Ängste können nichtpharmakologische Behandlungen zum Einsatz kommen. Dazu zählen verschiedene Bewegungstherapien, Walking, Tanzen, Fahrradfahren, Pilates, Wassergymnastik, Elektrotherapie, manuelle Therapie sowie psychologische Unterstützung. Antidepressiva tragen bei einem Teil der Patienten dazu bei, eine innere Distanz gegenüber dem Schmerz zu entwickeln.

Fibromyalgie ist unheilbar, doch die Schmerzen lassen sich lindern

FMS lässt sich bislang nicht heilen. Aber durch eine individuelle Therapie sollte sich die Lebensqualität bessern. Martin Diers und seine Kollegen und Kolleginnen am Universitätsklinikum Bochum, darunter Ärzte, Psychologen und Physiotherapeuten, bieten Gruppentherapien mit zwölf Sitzungen an. Das Ziel ist nicht bloß, die Muskeln zu stärken und gegen den sozialen Rückzug anzugehen, sondern vor allem, einen anderen Umgang mit dem Schmerz zu erlernen. »Das bezieht sich nicht nur auf die Schmerzintensität, sondern auch darauf, die Beeinträchtigungen zu verringern«, sagt Diers.

Wichtig sei für die Patientinnen, ein Gefühl der Kontrolle über den Schmerz zu erlangen. Dazu zählt etwa die 80-Prozent-Regel: Sie lernen, 80 Prozent ihrer körperlichen Leistung zu geben und sich nicht maximal zu verausgaben. »Dadurch erfahren sie: Ich tue etwas und danach geht es mir besser«, schildert Diers das Vorgehen.

Zum Therapiekonzept gehört, ein Schmerzmedikament immer zur gleichen Tageszeit einzunehmen und nicht erst dann, wenn das Leiden unerträglich wird. Bei einer solchen zeitkontingenten Medikation vermeidet man, dass die Schmerzen durch negative Konditionierung zunehmen: Eine Einnahme in Abhängigkeit von der Schmerzstärke »belohne« quasi die Schmerzattacke und könne die Symptome letztlich negativ verstärken, so Diers. 

Sandra hilft der Austausch in ihrer Selbsthilfegruppe. Von ihrem Freundeskreis wünscht sie sich, hin und wieder einmal gefragt zu werden: »Wie geht es dir heute, worauf hättest du Lust?« oder auch: »Was kann ich heute für dich tun?«. An manchen Tagen geht es ihr so schlecht, dass sie am liebsten den Schlafanzug anbehalten und nur die heimische Zimmerwand anstarren würde. Doch sie hat sich eines fest vorgenommen: »Mich jeden Tag anzuziehen und wenigstens eine Sache auf die Reihe zu bekommen.«

* Name von der Redaktion geändert