Menschen mit Downsyndrom bekommen aufgrund ihrer genetischen Besonderheit nahezu ausnahmslos Alzheimer – und das viel früher als Betroffene im Rest der Bevölkerung. Dennoch sind die Strukturen in Deutschland darauf nicht eingestellt. Das hat gravierende Folgen für die Betroffenen und ihre Angehörigen, aber auch für die Behindertenhilfe und Pflegeheime. 

Beim Downsyndrom, auch Trisomie 21 genannt, ist das Chromosom 21 in den Körperzellen dreifach statt zweifach vorhanden. Diese angeborene, zufällige Veränderung ist keine Krankheit, geht aber oft mit bestimmten gesundheitlichen und individuell unterschiedlichen kognitiven Einschränkungen einher. Auch sind körperliche Merkmale wie mandelförmige Augen charakteristisch. Durch frühzeitige Therapien können viele Betroffene heutzutage ein weitgehend selbstständiges Leben führen – und gelten in aller Regel als besonders freundliche und aufgeschlossene Zeitgenossen.

Warum Menschen mit Downsyndrom Alzheimer bekommen 

»Das Alzheimerrisiko ist bei Menschen mit Downsyndrom extrem erhöht, im Prinzip bekommen alle Alzheimer«, schildert Johannes Levin. Er leitet am LMU-Universitätsklinikum in München die deutschlandweit einzige Spezialambulanz zum Thema. Dem Experten zufolge bleiben einzig diejenigen, bei denen das 21. Chromosom nur teilweise in dreifacher Ausführung vorliegt, manchmal von der Demenzerkrankung verschont. Der Grund: »Auf dem Chromosom 21 liegt das codierende Gen für das Amyloid-Vorläuferprotein. Das wiederum ist das Ausgangsmaterial für Alzheimerplaque«, erklärt Levin. Dieses Baumaterial ist also in größerer Menge vorhanden.

Die Plaques gelten als Voraussetzung für den Prozess, der zum Absterben von Nervenzellen führt. »Und dann geht es unausweichlich los«, betont Levin. Im Unterschied zu Alzheimer bei anderen Betroffenen beginnt die Demenz bei Patienten mit Downsyndrom allerdings sehr viel früher, teils schon in den Dreißigern. »Das mittlere Erkrankungsalter ist 51«, erläutert Levin. Von da an geht es steil bergab: Zehn Jahre später sind über 95 Prozent der Betroffenen tot. Schuld ist ihre Alzheimererkrankung, auch wenn auf dem Totenschein letztlich Lungenentzündung oder Harnwegsinfekt steht.

Die Diagnostik

Die Diagnostik ist schwierig. Experten raten daher dazu, schon in jungen Jahren – zwischen 20 und 30 – entsprechende Tests durchzuführen, um die Ergebnisse beim Auftreten größerer kognitiver Probleme auf individueller Basis vergleichen zu können. Denn auch andere Krankheiten können zu ähnlichen Symptomen wie Alzheimer führen.

Das Problem: Die Spezialambulanz in München ist eine der ganz wenigen Anlaufstellen für solche Verlaufstests in Deutschland – und kann nicht einmal ein Prozent der bundesweit geschätzt 50 000 Menschen mit Downsyndrom betreuen. Alternativ können Bezugspersonen auf einen online verfügbaren Fragebogen zurückgreifen, den sie am besten jährlich ausfüllen, um das Auftreten von Veränderungen frühzeitig zu bemerken. Denn bei Menschen mit Downsyndrom fallen Symptome wie Vergesslichkeit oder räumliche Desorientierung aufgrund ihrer Lebensumstände und der ohnehin oft vorhandenen kognitiven Einschränkungen nicht so leicht auf.

Die Folgen für Betreuung und Pflege

Viele Menschen mit Downsyndrom leben auch als Erwachsene noch bei ihren Eltern. Beim Auftreten der Alzheimer-Demenz haben diese dann meist selbst schon ein höheres Alter und sind mit Symptomen wie nächtlicher Aktivität, Verwirrtheit oder Aggressivität konfrontiert. »Das sind ganz prekäre Lebenssituationen«, berichtet Christina Kuhn von »Demenz Support Stuttgart – Zentrum für Informationstransfer« von Erfahrungen aus der angeschlossenen Selbsthilfegruppe.

Auch in anderen Wohnformen spielen sich oft Dramen ab. In ambulant betreuten Wohngruppen etwa bekommen Angehörige laut Kuhn »oft die Pistole auf die Brust gesetzt: ›Das geht nicht mehr, der Pflegeaufwand ist zu groß.‹ Also müssen sie eine andere Wohnform suchen oder ihre Verwandten in die Häuslichkeit zurückholen. Selbst in Wohnheimen für Menschen mit Behinderung ist tagsüber oft kaum Personal vorgesehen, weil die Bewohner üblicherweise ihrer Arbeit in den Werkstätten nachgehen.« 

Letztlich landen viele Betroffene deshalb in ganz normalen Pflegeheimen – die aber überwiegend überhaupt nicht darauf eingestellt sind, dass ein kräftiger 50-Jähriger mit kognitiven Einschränkungen und beispielsweise großem Bewegungsdrang, Zwangsstörungen oder Weglauftendenz zwischen bettlägerigen Hochbetagten lebt. 

Medikamente und strukturelle Gewalt

Die Folge: Vielerorts werden die Betroffenen mit Medikamenten ruhig gestellt, wie auch Levin bestätigt: »Menschen mit Downsyndrom erhalten in Deutschland sehr viel weniger normale Demenzmedikamente als die Normalbevölkerung, aber sehr, sehr viel mehr Tranquilizer und Psychose-Medikamente. Das ist im Einzelfall überhaupt nicht böswillig, aber es zeigt, dass unser System nicht auf diese Menschen ausgerichtet ist – also im Grunde genommen ein Systemversagen.« 

Ein weiteres Problem ist strukturelle Gewalt, befeuert durch den Pflegenotstand. »Wenn sich jemand mit Trisomie 21 auf den Boden schmeißt, weil er nicht gewaschen werden will, dann wird er mit zwei Leuten hochgehoben, weil heute Duschtag ist – und dann wird das gemacht«, schildert Gabriela Koslowski, die Heime im Umgang mit Betroffenen schult. Bewohner würden auch aus Personalmangel einfach ins Bett gesteckt, obwohl sie noch aufbleiben wollten. Sie habe sogar schon erlebt, dass Uhren vorgestellt und Schlafende um 3.00 Uhr »morgens« zum Waschen aus dem Bett gerissen wurden, weil das Personal das Pensum anders nicht bewältigen konnte.

Zwar gibt es durchaus vorbildliche Einrichtungen. Aber: »Wir haben aufgrund des Pflegenotstands Strukturen, wo die Menschen funktionieren müssen, ohne dass da Rücksicht auf deren Bedürfnisse und Gefühle genommen wird«, betont Koslowski. Gerade bei Menschen mit kognitiven Einschränkungen würden diese häufig übergangen. Ein No-Go, betont die psychologische Beraterin: »Es gilt immer noch das Recht auf Selbstbestimmung!«