»Meine Mutter sagte immer: Erzähl das bloß keinem, red da nicht drüber«, erinnert sich Heiko Bauer. Der 65-Jährige lebt seit fast fünf Jahrzehnten mit Epilepsie, nachdem er als junger Mann einen Motorradunfall hatte und ein Schädel-Hirn-Trauma erlitt. Heute spricht er offen über seine Erkrankung, aber mit seinem richtigen Namen möchte er nicht genannt werden. An seinem Arbeitsplatz wissen nicht alle Bescheid.

Bauer hat seine Anfälle durch Medikamente gut im Griff, nur etwa einmal im Monat passiert es. »Dann knallt es mir durch den Kopf«, beschreibt er. Seine Wahrnehmung verengt sich zu einem Tunnelblick, er muss sich setzen oder hinlegen, dann schaltet sich sein Bewusstsein für ein paar Sekunden aus. Absencen nennt man diese Art von Anfällen (siehe »Anfallsformen«). Bauer arbeitet Vollzeit und denkt noch nicht daran, in Rente zu gehen. Er hat zwei erwachsene Kinder und kann an guten Tagen problemlos Auto fahren. »Man kann auch mit Epilepsie komplett am Leben teilnehmen«, sagt er.

Dennoch beeinträchtigt die Krankheit ihn jeden Tag: »Ich bin nicht mehr so leistungsfähig, habe vielleicht 80 Prozent meiner früheren Hirnleistung.« Er führt das auf die Medikamente zurück, die nicht nur Anfälle unterdrücken, sondern ihn insgesamt »herunterfahren«. Vor allem sein Langzeitgedächtnis habe gelitten. »Meine Kumpels fanden es am Anfang lustig, wenn ich Dinge zwei- oder dreimal erzählt habe«, erinnert sich Bauer.

»Ich bin nicht mehr so leistungsfähig, habe vielleicht 80 Prozent meiner früheren Hirnleistung«Heiko Bauer, Betroffener

70 bis 80 Prozent der Menschen mit chronischer Epilepsie haben Probleme im kognitiven Bereich. Bei manchen wird das Gedächtnis löchrig, andere haben Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren oder Worte zu finden. Auch die Exekutivfunktionen – also etwa das flexible Wechseln zwischen Aufgaben – sind oft gestört. Einige haben das Gefühl, insgesamt mental langsamer zu werden.

Kognitive Symptome werden in der Behandlung der Anfälle oft wenig beachtet. Aber sie können das Leben der Betroffenen enorm einschränken und verdienen mehr Aufmerksamkeit. Die Neurowissenschaft beginnt erst allmählich zu verstehen, welche Mechanismen bei Menschen mit Epilepsie den Informationsfluss im Hirn durcheinanderbringen.

Epileptische Anfälle sind nur ein Teil des Puzzles

»Wenn eine Epilepsie neu auftritt, dann stehen erst mal die Anfälle im Fokus«, sagt Juri-Alexander Witt, Neuropsychologe an der Klinik für Epileptologie des Universitätsklinikums Bonn. »Man sollte aber möglichst früh im Krankheitsverlauf eine neuropsychologische Diagnostik machen.« So falle es viel leichter, nach einigen Jahren festzustellen, wie sich geistige Fähigkeiten verändert haben.

Lange dachte man, dass jeder Anfall das Gehirn etwas mehr kaputt macht und daher mit der Zeit Gedächtnis oder Sprachvermögen Schaden nehmen. Witt sieht das anders. »Die Anfälle machen etwas, aber das ist nur ein Teil des Puzzles«, sagt er. Die Daten scheinen das zu bestätigen: Ein großer Anteil der neu erkrankten Patientinnen und Patienten zeigt schon beim Beginn ihrer Epilepsie kognitive Defizite.

»Die Anfälle machen etwas, aber das ist nur ein Teil des Puzzles«Juri-Alexander Witt, Neuropsychologe

Natürlich kann ein epileptischer Anfall die Kognition kurzzeitig enorm beeinträchtigen. Je nachdem, wo im Gehirn die Entladungen auftreten, sind währenddessen einzelne Fähigkeiten oder das Bewusstsein ausgeschaltet. Danach braucht das System eine Weile, um sich zu erholen. »Bei einer Temporallappenepilepsie dauert es ungefähr eine Stunde, bis die Gedächtnisfunktionen wieder auf dem Ausgangsniveau sind«, so Witt. Doch das passiert nicht immer. Viele Betroffene erleben auch unabhängig von Anfällen kognitive Probleme. In solchen Fällen muss sich Witt mit seinen Patienten auf Ursachensuche begeben.

Viele Gründe für kognitive Probleme bei Epilepsie

Eine Möglichkeit ist, dass die Epilepsie Symptom eines tieferliegenden Problems ist, das ebenfalls kognitive Ausfälle hervorruft – wie ein Tumor oder eine Entzündung im Gehirn. Ein beschädigter Hippocampus beispielsweise kann Anfälle, aber auch Gedächtnisprobleme verursachen.

Tritt die Erkrankung bereits im Kindesalter auf, stört das möglicherweise die Ausbildung mentaler Fähigkeiten. »Ein früher Beginn der Epilepsie kann zu Entwicklungsverzögerungen oder globalen Defiziten führen und so die Intelligenz herabsetzen, weil das Gehirn unter diesen Störfaktoren nicht ordentlich reifen kann«, erklärt Witt. Andererseits passen sich jüngere Gehirne eher an Störungen an als ältere. So kann es passieren, dass sich die neuronale Verarbeitung von Sprache in eine andere Hirnregion verlagert, wenn im Sprachzentrum eines Kindes epileptische Anfälle auftreten. »Weil Sprache für uns soziale Wesen so wichtig ist, wird sie gerettet und dafür werden zum Beispiel visuell-räumliche Funktionen geopfert«, so der Neuropsychologe.

Auch die Behandlung einer Epilepsie kann zu kognitiven Problemen führen. Anfallssuppressiva, also Medikamente, die Anfälle unterdrücken, können Denkleistungen verbessern, aber auch beeinträchtigen. »Wir haben manchmal Patienten, die vier, fünf oder sogar sechs verschiedene Medikamente nehmen«, sagt Witt. »Da weiß keiner mehr, was eigentlich pharmakologisch passiert.«

Eine Studie, die der Neuropsychologe 2015 mit zwei Kollegen veröffentlicht hat, zeigt: Je mehr unterschiedliche Anfallssuppressiva die rund 800 Getesteten einnahmen, umso stärker waren ihre kognitiven Probleme. Man könnte vermuten, dass diejenigen, die mehr Medikamente einnehmen, stärker erkrankt sind. Doch der Zusammenhang blieb bestehen, wenn die Forscher den Einfluss der Krankheitsschwere herausrechneten. »Ärzte glauben manchmal, mehr hilft mehr, aber das ist nicht so. Irgendwann kann das System kippen«, folgert Witt.

Es gibt einzelne Medikamente, die für ihre kognitiven Nebenwirkungen bekannt sind – zum Beispiel Topiramat. In einer Fallstudie berichten Witt und seine Kollegen von einer 42-jährigen Patientin, die 16 Jahre lang an geistigen Einbußen gelitten hatte. »Sie hat Karriererückschritte gemacht, sie wurde von ihren pubertierenden Kindern für ihre Fehler ausgelacht«, erzählt Witt. Es stand sogar die Befürchtung im Raum, sie habe eine Vorstufe von Demenz. Als sie schließlich in die Bonner Spezialklinik kam, setzte man das Mittel sofort ab. »Die Frau hat uns später einen Brief geschrieben und von einem geistigen Wiedererwachen gesprochen«, so Witt. »Aber die 16 Jahre gibt ihr keiner wieder.«

Auch Anfallssuppressiva, die eigentlich nicht für solche Nebeneffekte bekannt sind, können im Einzelfall die kognitiven Fähigkeiten stören. So etwa bei einem 18-jährigen Patienten Witts, der das recht neue Medikament Cenobamat einnahm. Seine Gedächtnisleistung brach ein und er schaffte deshalb sein Abitur nicht. Solche Fälle zeigten, dass ein kognitives Monitoring bei der Behandlung von Epilepsie unverzichtbar sei, argumentiert Witt.

Ähnlich wie Medikamente können Operationen am Gehirn der Kognition nützen – indem sie Anfälle verhindern –, aber eben auch schaden. Bei epilepsiechirurgischen Eingriffen wird jener Teil des Hirngewebes entfernt, von dem die Anfälle ausgehen. Solche Maßnahmen kommen überhaupt nur bei einem Drittel der Patienten prinzipiell infrage, weil diese auf Pharmakotherapie nicht ansprechen. »Entscheidend ist, wie kaputt das Gewebe ist«, sagt Witt. »Wenn ich etwas entnehme, das noch in Funktionen eingebunden ist, dann erwarte ich einen Verlust dieser Fähigkeiten.« Es braucht darum genaue Testungen, welche Aufgaben ein Hirnbereich erfüllt, bevor er entfernt wird.

Begleiterkrankungen der Epilepsie wie Depressionen, Angststörungen und Migräne gehen ebenfalls häufig mit Gedächtnis-, Konzentrations- und Denkstörungen einher. Auch der Schlaf leidet sehr oft. Im Tiefschlaf werden Erlebnisse und Gelerntes im Langzeitgedächtnis verankert. Bei einem beeinträchtigten Schlaf können entsprechende Probleme auftreten.

Schließlich bringt die für Epilepsie typische Hirnaktivität – auch in Phasen ohne Anfälle – kognitive Prozesse durcheinander. Denn selbst wenn eine Person durch Medikamente anfallsfrei ist, funktioniert ein epileptisches Gehirn in der Regel anders als ein gesundes.

Untypische Aktivität im epileptischen Gehirn

So lassen sich häufig interiktale Entladungen messen, also solche, die zwischen den eigentlichen Anfällen auftreten. »Das sind hypersynchrone Aktivitäten, die so normalerweise nicht vorkommen sollten«, sagt Christian Meisel, Professor am Berlin Institute of Health und der Klinik für Neurologie an der Charité. »Ganz viele Neurone in einer kleinen Region feuern dann zur gleichen Zeit oder in kurzer Folge. Oftmals folgt darauf eine kompensatorische Pause«, so Meisel. Es handelt sich um eine Art Minianfall, der sich in der Elektroenzephalografie (EEG) als ein sogenanntes Spitze-Welle-Potenzial äußert.

Warum solche Entladungen entstehen, ist noch nicht verstanden. Man wisse allerdings, »dass sie die normale Hirndynamik stören und zu kognitiven Beeinträchtigungen beitragen«, sagt Meisel. Die Minianfälle bringen das Hirn gewissermaßen mit sinnlosen Zwischenrufen aus dem Takt. Nachts tragen sie vermutlich zu Schlafproblemen bei und stören Gedächtnisprozesse. Manchmal – aber nicht immer – helfen dagegen antikonvulsive Medikamente.

Eine andere Beobachtung ist, dass Menschen mit Epilepsie häufig ungewöhnliche Muster von Hirnwellen aufweisen. Diese lassen sich zum Beispiel mithilfe von Elektroden messen, die den Betroffenen im Vorfeld eines chirurgischen Eingriffs ins Gehirn implantiert werden. Langsame Wellen treten normalerweise vor allem im Schlaf auf. Studien zeigen aber, dass sie in epileptischen Gehirnen auch im Wachzustand vorkommen – vor allem in Anfallsherden.

Eine Hypothese lautet, dass das zentrale Nervensystem diese langsamen Wellen erzeugt, um Übererregbarkeit und damit Anfälle zu unterdrücken. Gefährdete Regionen werden so in einen lokalen Schlaf versetzt, um sie ruhigzustellen. »Einzelne Areale oder Nervenzellen schalten sich plötzlich ab und nehmen nicht mehr an der normalen Aktivität teil«, erklärt Meisel. Der Schutzmechanismus hat jedoch einen Preis: Er stört den normalen Informationsfluss und behindert dadurch kognitive Prozesse.

Die Theorie der »brain criticality«

Diese Befunde fügen sich in die Theorie der »brain criticality« ein, an der Christian Meisel mit seiner Arbeitsgruppe Computational Neurology forscht. Neben Medizin hat Meisel auch Physik studiert, aus der das Konzept der Kritikalität stammt. Demnach kann ein System Informationen maximal effizient verarbeiten, wenn es sich in der Nähe eines kritischen Punkts befindet. Der liegt am Phasenübergang zwischen einem chaotischen und einem geordneten Zustand.

Auf das Gehirn übertragen bedeutet das: Die Verbindungen zwischen Nervenzellen, die Verteilung von Neurotransmittern, das Verhältnis von Hemmung und Erregung sowie die Anzahl an Synapsen sind derart gestaltet, dass sich die Netzwerkdynamik an der Schwelle zwischen Ordnung und Chaos befindet. Erste Anhaltspunkte darauf lieferten Untersuchungen von Rattenhirnen in den frühen 2000er-Jahren. »Es gibt inzwischen sehr viele Hinweise darauf, dass sich die Hirndynamik tatsächlich irgendwo in der Nähe dieses Übergangs befindet«, so Meisel. In jenem »Sweet Spot« kann das Nervensystem Informationen am effizientesten verarbeiten und reagiert am schnellsten auf äußere Reize (siehe »Hirndynamiken und Kognition«).

»Es ist ein ganz feines Gleichgewicht, das man auf verschiedene Arten stören kann«Christian Meisel, Physiker und Mediziner

»Es ist ein ganz feines Gleichgewicht, das man auf verschiedene Arten stören kann«, sagt der Mediziner. 2025 veröffentlichte sein Team eine Studie, für die es rund 100 Menschen mit Epilepsie untersucht hatte. Es überwachte ihre Hirnaktivität über mehrere Tage hinweg mithilfe von Elektroden, die unterhalb der Schädeldecke platziert waren. Die Fachleute wiesen so nach, dass die Hirndynamik umso stärker vom kritischen Zustand abwich, je ausgeprägter die kognitiven Beeinträchtigungen waren. Sie zeigten auch, dass interiktale Entladungen sowie Phasen mit »lokalem Schlaf« die kritische Dynamik stören.

Ein weiterer Befund: Je höhere Dosen von Anfallssuppressiva die Probandinnen und Probanden eingenommen hatten, desto mehr entfernte sich das Gehirn von dem kritischen Zustand. »Diese Medikamente sind dafür gemacht, die effektive Konnektivität im Hirn zu reduzieren«, sagt Meisel. Hierfür senken die Wirkstoffe zum Beispiel die Erregbarkeit von Neuronen. »Vereinfacht gesprochen, kann sich so weniger Aktivität über das Netzwerk verteilen.« Das unterdrücke Anfälle, habe aber den Nebeneffekt, dass das Gehirn weniger gut Informationen verarbeiten könne.

Therapie von kognitiven Symptomen

Die »Brain criticality«-Hypothese liefert einen Erklärungsansatz dafür, was bei Epilepsie im Hirn passiert. Für den klinischen Alltag bringt sie allerdings wenig. Bislang existieren keine Therapieansätze, die gezielt gegen lokalen Schlaf oder interiktale Entladungen wirken. Es gibt Ideen, mithilfe stimulierender Implantate auch solche Entladungen zu erkennen und zu unterdrücken. Doch von der Praxis ist das noch weit entfernt.

Juri-Alexander Witt ist skeptisch gegenüber manchen Versprechungen, die sich aus neurowissenschaftlichen Publikationen ergeben. »Am Ende zeigt sich, welche Verfahren Eingang in die klinische Routine gefunden haben, und das ist recht überschaubar«, sagt er. Zum Beispiel sei aus den zahlreichen fMRT-Studien im Bereich Epilepsie nur sehr wenig in die Praxis übergegangen. »Trotzdem wird publiziert und publiziert.«

Aber schon heute gibt es mehrere Ansätze, um kognitive Einbußen bei Epilepsie zu lindern. »Das Wichtigste ist, das richtige Medikament zu finden«, sagt Christian Meisel. Dieses sollte nicht nur die Anfälle reduzieren, sondern auch die Denkleistung verbessern.

Außerdem kann es helfen, Begleiterkrankungen zu therapieren. Schlafapnoe, bei der die Atmung während des Schlafs wiederholt aussetzt, tritt etwa bei einem Drittel der Menschen mit therapieresistenter Epilepsie auf. Ein Gerät, das die Betroffenen nachts mit Sauerstoff versorgt, kann Anfälle verringern und kognitive Probleme mindern.

»Es gibt auch Möglichkeiten, kognitive Defizite im Rahmen einer neuropsychologischen Therapie anzugehen, zum Beispiel indem man Gedächtnisstrategien vermittelt«, sagt Witt. Manchen Patienten hilft es, ihren Alltag umzustrukturieren und Routinen zu etablieren, die ihr Leben vereinfachen. Die Ursache des Problems adressiert das aber nicht.

»Wenn ein Patient plötzlich geistig abbaut, dürfen wir das nicht einfach akzeptieren«Juri-Alexander Witt, Neuropsychologe

Zerstört jeder Anfall mein Gehirn ein bisschen mehr? Werde ich dadurch dement? Das sind Sorgen, die viele von Witts Patientinnen und Patienten umtreiben. »Unserer Meinung nach ist das nicht so«, sagt er. Der Zusammenhang zwischen Demenz und Epilepsie sei alles andere als erwiesen.

»Wenn ein Patient plötzlich geistig abbaut, dürfen wir das nicht einfach akzeptieren, sondern müssen nach der Ursache suchen«, so Witt. In manchen Fällen deuteten neurogenerative Marker tatsächlich auf die Entwicklung einer Demenz hin. »Aber oft lassen sich andere Faktoren erkennen und behandeln, sodass sich die Gedächtnisleistung verbessert und der Abbau teilweise rückgängig gemacht werden kann.«

Noch mehr als unter kognitiven Einschränkungen leiden viele Erkrankte allerdings unter den Vorbehalten in ihrem sozialen Umfeld, glaubt der Betroffene Heiko Bauer. »In unserer Gesellschaft gilt: Am besten bist du gesund und voll leistungsfähig.« Auch darum würde die Erkrankung oft verschwiegen. Zahlreiche Menschen hätten Berührungsängste und fänden Epilepsie unheimlich. Dass die Erkrankung nicht immer mit einem kompletten Kontrollverlust einhergeht, sondern sich auch subtil und in einem breiten Spektrum an Symptomen äußern kann, wüssten viele nicht.