Schon während des Medizinstudiums in den 1980er Jahren beschäftigte sich Eric Vilain mit den Unterschieden von Mann und Frau. Wieso entwickeln sie sich nicht gleich, und was geschieht, wenn etwas schiefläuft? Damals wurden ihm etliche Babys vorgestellt, die den klassischen Kategorien von Junge und Mädchen nicht entsprachen, weil sie mit Besonderheiten und Störungen der Geschlechtsentwicklung geboren wurden, auch DSD für "Disorders of Sexual Development", Intersexualität oder Sexualdifferenzierungsstörungen genannt. Die Kinder hatten keine eindeutigen Genitalien, sondern eine übergroße Klitoris, einen zu kurzen Penis oder Merkmale beider Geschlechter.

Damals wie heute wird in diesen Fällen oft operiert und die Entscheidung für männliche oder weibliche Geschlechtsorgane nicht aus wissenschaftlicher, sondern aus praktischer Sicht gefällt. Dabei fällt immer wieder der unsensible Kommentar, es sei leichter, ein Loch zu graben, als einen Stock zu formen. Vilain störte sich daran und war doch gleichermaßen "fasziniert und entsetzt von der Art und Weise, wie die verantwortlichen Mediziner Entscheidungen trafen".

Er selbst forschte die meiste Zeit seiner Laufbahn an der Ambiguität des Geschlechts und arbeitet inzwischen als Kinderarzt und Genetiker an der University of California in Los Angeles (UCLA). Als einer der Topexperten für sexuelle Entwicklungsstörungen kooperiert er eng mit Interessenvertretern, die für Anerkennung und bessere medizinische Behandlung der Betroffenen eintreten – eine Bewegung, die langsam an Fahrt gewinnt.

Im Jahr 2011 startete Vilain eine Längsschnittstudie zur langfristigen Beobachtung des psychologischen und medizinischen Zustands Hunderter von DSD-Kindern. Vilain wollte damit keine Kontroversen heraufbeschwören, aber seine Arbeit scheinen diese magisch angezogen zu haben. Seine Daten zur Genetik sexueller Orientierung – ein nur von wenigen Forschern untersuchter Bereich – zog gleichermaßen die Kritik von Wissenschaftlern, Schwulenvertretern und konservativen Gruppen auf sich. Vilain ist auch als medizinischer Berater für das Internationale Olympische Komitee tätig, das vor etwa fünf Jahren umstrittene Regeln für die Teilnahme Intersexueller an den Frauenwettkämpfen festlegte.

Am meisten Ärger brachte ihm aber kürzlich seine Haltung gegenüber operativen Eingriffen und damit der Zuteilung eines bestimmten Geschlechts bei Kindern mit DSD ein. Denn auch wenn er die gängige Praxis prinzipiell ablehnt, möchte er die Vorgehensweise oder die beteiligten Ärzte nicht kategorisch verdammen – daher sehen ihn viele Vertreter der Intersexuellen inzwischen sogar eher als Hemmschuh ihrer Arbeit. Im November zogen sich nun noch neun Bioethiker und Aktivisten als Berater seiner Studie zurück. "Ich verlor einfach meine Geduld", erinnert sich die Bioethikerin Alice Dreger, die an der Northwestern University in Evanston im Bundesstaat Illinois arbeitet und als eine der Ersten aufgab. Vilain war bestürzt, wollte aber ohne wissenschaftliche Fortschritte keine Stellung nehmen. "Ich möchte auf keinen Fall der Forschung schaden, auch wenn dies nicht der Meinung der Community entspricht."

Das Binärsystem aufheben

Die Gesellschaft geht davon aus, dass es beim Menschen nur zwei Geschlechter gibt, und die erste Frage an eine Schwangere ist immer, ob es ein Junge oder ein Mädchen wird. "Keine antwortet dann, dass sie ein Baby bekommt", sagt Vilain. "Auch wenn das vielleicht passender wäre."

"Alle meinten, Jungen mit einem Mikropenis könnten niemals ein normales Leben führen und seien zum Scheitern verdammt"Eric Vilain

Besonderheiten und Störungen der Geschlechtsentwicklung (DSD) oder kurz Intersexualität tritt schätzungsweise bei ein bis zwei Prozent der Lebendgeburten auf, und weltweit werden jährlich Hunderte von Genitaloperationen bei Kindern durchgeführt. Allerdings gibt es keine Angaben dazu, wie häufig das operativ zugeteilte Geschlecht letztendlich wirklich dem entspricht, mit dem sich der Mensch später identifiziert.

Aber manche Betroffene fühlen sich geschädigt und sagen dies auch: Kinder, die sich schwer mit Gleichaltrigen tun, gestresste, belästigte oder selbstmordgefährdete Jugendliche sowie Erwachsene, die sich empören, nicht in die Entscheidung über den Eingriff an ihrem Körper miteinbezogen worden zu sein. Intersex-Aktivisten identifizieren sich nicht immer mit einem der zwei üblichen Geschlechter und sprechen sich seit zwei Jahrzehnten und besonders in den letzten Jahren auf der ganzen Welt immer wieder gegen die gängige Praxis aus. Solange das Leben eines Kindes nicht gefährdet ist, sollte es ihrer Meinung nach das Recht haben, in höherem Alter selbst über eine Operation zu entscheiden.

Genetische Grundlagen der Homosexualität umstritten

Vilain war fasziniert von der biologischen Komplexität der sexuellen Differenzierung und wollte deshalb die Ursachen verschiedener Entwicklungsstörungen untersuchen. Im Jahr 1990 wechselte er in das Labor des Genetikers Marc Fellous am Institut Pasteur in Paris. Dieser arbeitete an dem damals neu entdeckten Gen SRY, das auf dem Y-Chromosom liegt und entscheidend für die Ausbildung männlicher Merkmale ist. Vilain trug zur Aufklärung der Ursachen verschiedener Störungen bei, beispielsweise von XY-Menschen, die auf Grund von Mutationen und Ausschalten des SRY-Gens ein weibliches Aussehen haben, oder von Menschen, die zwar eine Kopie des SRY-Gens, aber kein Y-Chromosom besitzen. In Fellous' Augen war Vilain ein besonderer Mitarbeiter, weil er wegen seines medizinischen Backgrounds sowohl Laborarbeit als auch Patientenbetreuung übernehmen konnte. Familien von DSD-Kindern lässt sich oft nur schwer erklären, warum die Forschung an ihren Kindern so nützlich sein kann, sagt er. "Eric war da sehr hilfreich, weil er sehr offen für vieles war und den Familien relativ nahestand."

Im Jahr 1995 wechselte Vilain von Frankreich in die USA und nahm eine Stelle an der UCLA in Los Angeles an, wo er verschiedene Fragen zur Geschlechtsdifferenzierung untersuchen wollte. Anhand von Mäusen mit Mutationen in SRY oder anderen geschlechtsbestimmenden Genen verfolgte er, wie das Gehirn der Mäuse auf Hormone reagiert – Ansätze, die einmal zu besseren Behandlungsmöglichkeiten von Menschen mit DSD führen könnten.

Besonders intensiv untersuchte er die Wurzeln sexueller Orientierung, womit er sogar bei seinen Kollegen ein ungutes Gefühl auslöste. Im Jahr 2006 wollte er die Arbeiten seines Postdocs Sven Bocklandt veröffentlichen; dieser hatte nämlich einen Zusammenhang zwischen der Expression der Gene auf dem mütterlichen X-Chromosom und der Wahrscheinlichkeit für einen schwulen Sohn gefunden. Als er zur Auswertung die Hilfe eines Biostatistikers suchte, wollten etliche nicht mit ihm kooperieren – vielleicht aus Sorge vor der Reaktion der Bevölkerung, meint Vilain.

"Ethisches Handeln erfordert solide Daten"Douglas Diekema

Untersuchungen zu den genetischen Grundlagen der Homosexualität werden kontrovers diskutiert. Nach Meinung sehr religiöser und konservativer Menschen ist schwul zu sein eine persönliche Entscheidung, und die Wissenschaft versuche nur, dies zu legitimieren; Schwulenaktivisten dagegen haben Bedenken, fehlgeleitete Forschungsansätze könnten zu dem Versuch führen, sie quasi heilen zu wollen. Vilain wird immer wieder von beiden Seiten angegriffen und nennt die zimperliche Einstellung seiner Kollegen gegenüber umstrittenen Forschungsprojekten unwissenschaftlich. Deshalb stürmte er eines Tages in das Büro des Chefs der Biostatistik-Abteilung am UCLA und beklagte sich bei Kenneth Lange darüber.

"Eric scheut keinen Wirbel und steht hinter den Mitarbeitern seines Labors", sagt Bocklandt. "Genau deshalb ist er wahrscheinlich so erfolgreich." Letztlich fand er dann doch noch einen Statistiker, der ihm bei der Datenanalyse half. Dean Hamer war früher als Genetiker am US National Cancer Institute in Bethesda im Bundesstaat Maryland beschäftigt und ist inzwischen im Ruhestand. Er hatte an der Genetik sexueller Orientierung gearbeitet und Bocklandt einiges gelehrt. Seiner Meinung nach ist Vilain so ziemlich der einzige Genetiker, der noch ernsthaft an diesem Thema forscht. "Dazu gehört eine ganze Menge Mut und die Überzeugung, die Biologie sei letzten Endes entscheidend", sagt er.

Intersexualität als Eigenheit von Menschen statt Krankheit

Vilains Forschung und sein Interesse an der gängigen Praxis haben ihn in den Fokus der Bewegung der Lesben, Schwulen, Bisexuellen, Transgender und Queeren (LGBTQ) gebracht. Seitdem wurde er bei den Vertretern der Intersex-Community zu einer Art Wissenschaftslaureat und sein Labor zum Magneten für LGBTQ-Studenten. Mit Gründung der Gesellschaft für Intersexuelle Nordamerikas (Intersex Society of North America) in Rohnert Park in Kalifornien in den frühen 1990er Jahren stieg auch die Bekanntheit der Szene. Bo Laurent ist Begründerin der Aktivistengruppe, die für die Anerkennung von Intersexualität als Eigenschaft von Menschen und nicht als Krankheit kämpft, und sie ist gegen die Operation betroffener Kinder.

Vilain lernte Laurent 1997 kennen. Sie prägte seine Einstellung zu operativen Eingriffen und anderen Themen, insbesondere zur Stigmatisierung der Betroffenen. Auch wenn Laurent und ihre Kollegen sich gut mit der Forschung an DSD auskannten, fanden sie bei wissenschaftlichen Diskussionen oft kein Gehör. "Wahrscheinlich wurden sie einfach als Fanatiker gesehen", sagt Vilain.

Im Jahr 2005 trafen sich mehrere Gesellschaften für Pädiatrie in Chicago und entwarfen eine konsentierte Stellungnahme, die immer noch als wichtiges Dokument und Leitlinie für die Standardbehandlung gilt. Laurent war ebenfalls bei dem Treffen und hoffte, der Ausdruck Hermaphrodit würde aus dem medizinischen Vokabular gestrichen. Das Wort ist nicht nur beleidigend, weil es eher eine Person als eine Störung beschreibt, sondern auch wissenschaftlich ungenau. Denn es geht von funktionsfähigen männlichen und weiblichen Geschlechtsorganen beim Betroffenen aus.

Laurent wurde aber nicht angehört, sondern eher ausgegrenzt, erinnert sie sich. Vilain leitete damals die Arbeitsgruppe für Genetik und traf sich heimlich mit ihr während des Meetings, um eine Fallpräsentation vorzubereiten. Dafür gab es heftigen Gegenwind von den Ärzten, die keinen Grund für Veränderungen sahen; immerhin wurde aber die Ausdrucksweise in der Abschlusserklärung etwas angepasst.

Über die Jahre hinweg wurde Vilain zum Vertreter der Intersex-Community. Im Jahr 2011 begann er mit dem Psychologen David Sandberg von der University of Michigan in Ann Arbor eine Datenbank für zehn Institutionen zu erstellen, mit deren Hilfe Kinder mit DSD registriert und beobachtet werden sollten. Etliche Ethiker und Aktivisten schlossen sich sehr enthusiastisch dem Beirat an, und das amerikanische Gesundheitsministerium (NIH, US National Institutes of Health) förderte die Entwicklung eines ganzen Forschungsnetzwerks namens Disorders of Sex Development Translational Research Network. Damit konnten mehr als 300 Kinder einbezogen und Arztberichte, Blutproben sowie Interviews im Hinblick auf verschiedene Fragen zur Biologie und Psychologie ausgewertet werden.

Richten Operationen immer nur Schaden an?

Viele der Fürsprecher traten als Berater bei und hofften, im Rahmen des Netzwerks die Genitalchirurgie bei Kindern an den Pranger stellen und auf das mögliche Leid der Betroffenen hinweisen zu können. "Jedem und jeder wurde irgendwie Leid zugefügt", sagt Anne Tamar-Mattis, die Leiterin der Rechtsabteilung von interACT, einer Interessenvertretung Intersexueller in San Francisco. "Hier könnte die Forschung zur Klärung der Angelegenheiten beitragen." Aber die Studie muss erst noch liefern, worauf die Fürsprecher hoffen. Sandberg leitete die Forschung des Netzwerks in Richtung Psychologie und sammelte Beweise, dass die emotionale und soziale Unterstützung der Familien der wichtigste Beitrag zur psychischen und mentalen Gesundheit der Kinder mit DSD ist. Der familiäre Rückhalt hätte sogar einen noch größeren Einfluss als ein operativer Eingriff. "Die Erfahrungen eines Menschen lassen sich nicht in Frage stellen", sagt Sandberg im Hinblick auf die Aktivisten, deren Ansicht nach eine Operation immer nur Schaden anrichtet. "Fraglich ist aber, ob man sie verallgemeinern kann."

Eines der Argumente für eine Operation im Säuglingsalter ist die mögliche psychische Belastung des Kindes, das mit gemischten Genitalien aufwachsen muss – allerdings gibt es nur wenige Beweise dafür oder dagegen. In seltenen Fällen könnte eine Operation auch Krebs verhindern, weil eine komplette Androgenresistenz beispielsweise das Risiko für Hodenkrebs steigert. Laut Vilain ist die Wahrscheinlichkeit für das Auftreten vor der Pubertät aber sehr gering, so dass eine Operation auch später stattfinden könne.

Nur wenige Chirurgen sprechen überhaupt offen über Genitaloperationen bei Kindern, und so manche finden die Angst vor einer Beeinträchtigung übertrieben oder sogar veraltet. Laurence Baskin ist Kinderurologe von der University of California in San Francisco und erklärt, es würde schon lange nicht mehr einfach ein Geschlecht zugeteilt – nicht zuletzt weil die Wissenschaft davon abgekommen sei, dass ein Kind einfach so zu einem Jungen oder einem Mädchen gemacht werden kann. Die meisten Störungen der Geschlechtsentwicklung lassen sich diagnostizieren, ihr Fortgang ist vorhersagbar. Die Ärzte würden dann die Eltern anhand der Diagnose beraten und besprechen, mit welchem Geschlecht sich ihr Kind wahrscheinlich identifizieren wird, erklärt er. So gilt die congenitale adrenale Hyperplasie als häufigste Ursache einer DSD und führt bei XX-Kindern zu nicht eindeutigen Geschlechtsteilen. Zwischen 90 und 95 Prozent aller Betroffenen fühlen sich als Frau.

"Die Eltern sind verunsichert. Man macht ihnen keine Vorschriften und fordert sie auf, sich mit ihrer Lage einfach abzufinden"David Sandberg

Wenn sich die betroffenen Kinder aber letztlich nicht als weiblich empfänden, ließe sich das auch revidieren, sagt ein anderer Kinderurologe, der nicht genannt werden möchte. Operationen zur Geschlechtsumwandlung werden bei Erwachsenen jeden Alters durchgeführt, merkt er an. Solche Argumente bringen Tamar-Mattis in Rage. "Kann man es einfach so in Kauf nehmen, einem von 20 kleinen Jungen fälschlicherweise den Penis abzuscheiden?", fragt sie. In Vilains Augen eben nicht, weshalb er den Eltern in der Regel von einer Operation abrät. Seiner Erfahrung nach entscheiden sich inzwischen auch immer mehr Eltern für den Aufschub eines Eingriffs.

Die Kluft zwischen Forschern und Aktivisten wächst

Allerdings wollen er und seine Studienpartner nicht jegliche Operation verdammen, sondern jeden Fall einzeln betrachten und die Meinung der Eltern berücksichtigen, die vielleicht am besten wissen, was richtig für ihr Kind ist. Mit dieser Einstellung vergrößert er jedoch die Kluft zwischen den Forschern und den Intersex-Vertretern. Ende 2015 kündigte die Bioethikerin Dreger via Blog im Internet ihren Rückzug aus der Studie an. "Ich kann dieses Gerede über so genannte gemeinsame Entscheidungen nicht mehr mittragen, weil hiermit Beschlüsse möglich sind, die meiner Meinung nach die grundlegendsten Rechte der Kinder verletzten", schrieb sie. "Ich bin es leid, als eine Art entlastender Priester der Ärzteschaft zu fungieren." Vilain war von ihrem Post im Blog irritiert. "Ich war richtig traurig darüber", sagt er. "Sie ist eigentlich eine Freundin von mir." Nach ihrem Rückzug kamen von acht weiteren bisherigen Unterstützern Rücktrittsbriefe.

Die wenigsten wollten sich dazu offiziell äußern, zeigten aber ihre Verärgerung darüber, dass die Forscher Entscheidungen über zukünftige Themen trafen, ohne die Berater ausreichend einzubeziehen. So bestehen etwa Bedenken, inwieweit das Fotografieren der Genitalien aus Diagnose- oder Therapiegründen die Kinder psychisch belasten könnte. Manche finden auch, Vilain hätte sich in Besprechungen ablehnend geäußert, und sie werfen ihm und Sandberg nun vor, die Interessen der Wissenschaft über das Wohl der Menschen zu stellen.

"Wir leben in einer Gemeinschaft, die schon schlechte Erfahrungen damit gemacht hat", sagt die Radiologin Arlene Baratz. Sie setzt sich als medizinische Beraterin für eine DSD-Selbsthilfegruppe ein und kündigte ebenfalls ihren Rückzug aus der Studie an. Sie und die anderen konnten sich nicht erinnern, in ihrer jahrzehntelangen Arbeit als Vertreter jemals von einem Betroffenen kontaktiert worden zu sein, dem eine Operation wirklich geholfen hat. Vilain hält dagegen, solche Patienten würden sehr wohl zu ihm in die Sprechstunde kommen; sie würden ein glückliches Leben führen und hätten keinen Grund zu klagen. Ohne solide Daten zum Ergebnis und zum Verlauf der Behandlung lässt sich unmöglich sagen, ob und wie weit Operationen schädlich, hilfreich oder neutral sind, schließt der Medizinethiker Douglas Diekema vom Seattle Children’s Research Hospital Institute in Washington. "Ethisches Handeln erfordert solide Daten", sagt er.

Führt eine Klage zum Verbot der frühen Operationen?

Ein Rechtsstreit in den Vereinigten Staaten könnte nun aber zu Änderungen in der medizinische Praxis führen, bevor überhaupt passende Daten vorliegen. Tamar-Mattis ist Anwältin einer Familie, deren Baby mit 16 Monaten per Operation zu einem Mädchen gemacht wurde. Das Kind ist nun elf Jahre alt und fühlt sich als Junge, weshalb die Anwälte behaupten, das Sozialamt South Carolinas (South Carolina Department of Social Services) und die operierende Universitätsklinik hätten gegen das Recht des Kindes verstoßen. Die Interessenvertreter der Intersexuellen verfolgen den Fall sehr aufmerksam. Eventuell bietet er nämlich die Grundlage für künftige Klagen, an deren Ende das umstrittene Vorgehen in den USA verboten werden könnte.

In einem Bericht der Vereinten Nationen vom Januar heißt es, Operationen zur Geschlechtsfestlegung im Kindesalter "führen zu schweren und lebenslangen physischen und psychischen Schmerzen, die Folter und Fehlbehandlungen gleichkommen können". Vilain und Sandberg befürchten, diese Ausdrucksweise könnte Ärzte und Eltern vor den Kopf stoßen. "Im Grunde genommen werden Ärzte damit als Folterer bezeichnet, sobald sie eine Operation durchführen, die eigentlich als medizinische Standardbehandlung gilt", sagt Vilain. Nur wenige medizinische Verfahren seien per Gesetz geregelt, und die Ärzte hielten sich für gewöhnlich an Leitlinien und Behandlungsprinzipien. "Ich bin nicht gegen Leitlinien, ich bin nur gegen Vorgehensweisen, die eine medizinische Praxis irreversibel ändern", sagt er und befürchtet wie auch Sandberg, dass gesetzliche Verbote die Durchführung der Operationen nur in den Untergrund drängt. "Die Eltern sind verunsichert. Man macht ihnen keine Vorschriften und fordert sie auf, sich mit ihrer Lage einfach abzufinden", sagt Sandberg.

Seine Expertise hat Vilain in noch weitere Kontroversen verwickelt, unter anderem mit dem Internationalen Olympischen Komitee. Dieses hatte 2011 seine Vorgehensweise bei Athleten geändert, die sich selbst als weiblich sehen, aber männliche Geschlechtsorgane oder hohe Testosteronspiegel haben. Die Angelegenheit kam 2009 im Rahmen der Streitigkeiten um die 18-jährige südafrikanische Läuferin Caster Semenya ans Licht. Sie selbst bezeichnet sich als weiblich, musste aber entwürdigende Geschlechtstests durchlaufen, bevor sie weiterhin in der Kategorie der Frauen antreten durfte.

Um solche Probleme in Zukunft zu vermeiden, setzte das medizinische Beratungskomitee unter Vilains Leitung klare Vorgaben für die Olympischen Spiele 2012. Sportler mit Testosteronspiegeln über zehn Nanomol pro Liter Blut durften in Frauendisziplinen nicht antreten, wie auch immer sie sich selbst sahen. Ausnahmen sollte es nur für jene Athleten geben, die nachweislich keine Reaktion auf Testosteron zeigten.

Streit um den Umgang mit intersexuellen Sportlerinnen

Viele Aktivisten und Ethiker sind entsetzt über diese Vorgaben. "Es sagt nichts dazu, dass die einzelnen Athleten sowieso nicht dieselben Chancen haben. Wenn sie nicht auf irgendeine Weise außergewöhnlich wären, wären sie auch nicht zu berühmten, international aktiven Sportlern geworden", schrieb die Bioethikerin Katrina Karkazis von der Stanford University in California schon im Jahr 2012 in einem Artikel, in dem sie die gängige Praxis heftig angriff.

Auch in der Wissenschaft muss Vilain um seine Meinung kämpfen. Unter Olympiaathleten finden sich zwar besonders häufig Frauen mit DSD und erhöhtem Testosteronspiegel – das Hormon scheint aber keinen direkten Einfluss auf ihre Leistung zu haben. "Das ist alles sehr ungenau", gibt er zu. "Aber ohne Grenze lassen sich die Geschlechter beim Sport nicht klar trennen." (Die Vorgehensweise wurde zeitweise ausgesetzt und wird derzeit überarbeitet.)

Die Langzeitstudie will er trotz aller Kritik zusammen mit seinen Kooperationspartnern weiterführen. Hierfür konnte er inzwischen auch den Bioethiker John Lantos vom Children's Mercy Hospital in Kansas City als Ersatz für Dreger finden, und ein paar Patientenvertreter sind ebenso noch dabei. Vilain will niemanden verärgern. Deshalb sollen in nächster Zeit mehr solche Fragen untersucht werden, die seine Studienteilnehmer als vorrangig ansehen; beispielsweise wie sich Fertilität bei Menschen mit DSD aufrechterhalten lässt oder wie hoch das Risiko für eine Krebserkrankung ist.

Durch seine Erfahrungen mit den Patientenvertretern wurde Vilain abgeklärter. "Als Fürsprecher bezeichne ich jene, die mit uns arbeiten; wer sich gegen uns einsetzt, ist für mich ein Aktivist", erklärt er. Sein Antrieb bleiben die Fragen zum Geschlecht, obwohl er damit immer wieder für Unruhe sorgt. "Wir versuchen auf die Community zu hören, sind aber auch verpflichtet, Ergebnisse und Beweise zu liefern."