Es ist Nacht, als Isabelle Dinoire benommen nach einer Zigarette greift. Sie will sie zwischen die Lippen stecken, doch sie fällt immer wieder zu Boden. Im Bad blickt die 38-Jährige in den Spiegel und erkennt ihr Gesicht kaum wieder. Nase, Lippen, Kinn und Wangen fehlen. Sie begreift erst allmählich, was geschehen sein muss. Ihre sonst so friedliche Hündin Tanja hat sie im Schlaf angefallen.

So schilderte Isabelle Dinoire später in einer Pressekonferenz die Ereignisse jener Nacht, die ihr Leben grundlegend veränderten. Warum sie den Angriff des Hundes nicht gleich wahrnahm, ist nicht abschließend geklärt. Mutmaßlich hatte sie nachts das Bewusstsein verloren und ihr Hund versuchte, sie zu wecken. Als ihm das nicht gelang, biss er wohl zu. Dinoires Verletzungen waren so schwer, dass ihre Ärzte fünf Monate später eine Operation wagten, die es zuvor nie gegeben hatte. Die Französin erhielt 2005 das weltweit erste transplantierte Gesicht einer verstorbenen Spenderin. Dinoires Fall markiert einen Wendepunkt in der Medizin. Er wirft zugleich Fragen auf, die weit über das einzelne Schicksal hinausgehen: Wann ist eine Gesichtstransplantation sinnvoll? Was können Patienten dadurch zurückgewinnen? Und wo liegen die Grenzen eines Eingriffs, der eine lebenslange Nachsorge verlangt?

Die komplexe OP kommt für Menschen infrage, deren Gesicht durch Unfälle, Tierbisse, Verbrennungen, Tumoren oder Fehlbildungen so stark geschädigt ist, dass eine Rekonstruktion mit körpereigenem Gewebe nicht möglich ist oder nicht zufriedenstellend wäre. Seit dem historischen Eingriff an Dinoire wurden mehr als 50 Gesichtstransplantationen in 18 spezialisierten Zentren durchgeführt, etwa von Ärzten in den USA, Frankreich, der Türkei und China.

»Eine Gesichtstransplantation ist zwar nicht lebensrettend, kann aber die Lebensqualität deutlich verbessern«, sagt Patrik Lassus vom Universitätsklinikum Helsinki (HUS), der selbst an zwei solcher OPs beteiligt war. »Wenn jemand Teile seines Gesichts verliert, ist das eine schreckliche Situation. Durch die Transplantation verbessern sich Aussehen und Mimik, sodass häufig wieder mehr private und berufliche Kontakte möglich sind«, sagt der plastische Chirurg. Auch Körperfunktionen, die durch die Verletzungen stark eingeschränkt sind, können sich durch die Operation verbessern. So können viele Betroffene nach dem Eingriff wieder selbstständig durch die Nase atmen, essen, blinzeln oder sprechen.

Risiken einer Gesichtstransplantation

Doch es gibt auch die Kehrseite: Ähnlich wie bei Organtransplantationen müssen Betroffene ihr Leben lang Immunsuppressiva einnehmen, um eine Abstoßung des fremden Gewebes zu verhindern. »Diese erhöhen das Risiko für Infektionen, Diabetes und Krebsarten wie Hautkrebs oder Lymphome und können die Nierenfunktion verändern«, sagt Branislav Kollár, Funktionsoberarzt an der Klinik für Plastische und Handchirurgie des Universitätsklinikums Freiburg. Mögliche Kandidaten für eine Gesichtstransplantation sollten deshalb umfassend aufgeklärt werden. »Sie müssen die Risiken der ausgedehnten Operation und eine lebenslange Einnahme von Immunsuppressiva akzeptieren. Außerdem sollten sie psychisch stabil genug sein, um weitere Maßnahmen in Kauf zu nehmen, etwa regelmäßige medizinische Kontrollen und mögliche Folgebehandlungen bei Komplikationen«, erklärt der plastische Chirurg. Wichtig sei auch die Bereitschaft, den Anweisungen der Ärzte genau zu folgen: etwa Medikamente regelmäßig einzunehmen und bei Rehamaßnahmen gut mitzuarbeiten. Kollár war zweieinhalb Jahre an der Abteilung für plastische und wiederherstellende Chirurgie am Brigham and Women’s Hospital in Boston tätig, einem der führenden Zentren für Gesichtstransplantationen in den USA.

Vor der OP sollten sorgfältige Voruntersuchungen sicherstellen, dass ein Patient überhaupt körperlich und psychisch für eine Gesichtstransplantation infrage kommt. Dabei arbeiten plastische Chirurgen, Transplantationsmediziner und Psychiater oder Psychotherapeuten eng zusammen. Die Patienten sollten in einem guten Gesundheitszustand sein. Nierenschäden, frühere Krebserkrankungen, chronische Virusinfektionen und Suchterkrankungen müssen ausgeschlossen werden. Wichtig ist zudem ein tragfähiges soziales Umfeld, das den Patienten während der langen Behandlung unterstützt.

Die Suche nach dem passenden Spender

Sind alle Voraussetzungen erfüllt, kommt der Patient auf eine Warteliste und es wird nach einem passenden Spendergesicht gesucht. »Blutgruppe und immunologische Merkmale von Spender und Empfänger müssen so gut wie möglich übereinstimmen«, erläutert Patrik Lassus, der auch Präsident der International Society of Vascularized Composite Allotransplantation (ISVCA) ist – einer Fachgesellschaft für die Transplantation komplexer Gewebetypen, zu denen auch das Gesicht gehört. »Außerdem sollten Alter, Hautfarbe sowie Schädelgröße und -form ähnlich sein.«

Wie ein Spendergesicht gefunden wird, kann je nach Land unterschiedlich sein. In Deutschland ist eine solche Gewebespende bisher nicht im Organspendeausweis vorgesehen. »Dazu bräuchten wir vermutlich Gesetzesänderungen«, sagt Branislav Kollár. Denn aktuell sind Gesichtsspenden (und -transplantationen) in Deutschland nicht möglich. In der Liste der transplantierbaren Organe sind nur Herz, Lunge, Leber, Niere, Bauchspeicheldrüse und Darm aufgeführt. »Außerdem müssten sich Ärzteteams finden, die die Methode in Deutschland etablieren.« Zwar bewältigen Kliniken hierzulande andere hochkomplexe Transplantationen, doch Gesichtstransplantationen gehören bislang nicht dazu.

»Am Anfang ist das Risiko einer Abstoßung und von Infektionen hoch«Branislav Kollár, plastischer Chirurg

In anderen Ländern sind die Verfahren bereits gängige Praxis. So erfolgt etwa in den USA die Suche nach einem Spendergesicht über die New England Organ Bank (NEOB), die auch für Organspenden genutzt wird. »Die Wartezeit beträgt oft mehr als ein Jahr und kann für die Patienten sehr belastend sein«, sagt der Experte. Ist ein passender Spender gefunden, führen die Ärzte ein ausführliches Gespräch mit dessen Familie, die ihr Einverständnis geben muss.

Dann muss es schnell gehen: Nach der Entnahme des Gewebes bleibt nur ein enges Zeitfenster, um mit der Transplantation zu beginnen, da es sonst abstirbt. »Daher arbeiten zwei Teams von Chirurgen parallel«, berichtet Kollár. Ein Team nehme das Gesicht des Spenders mit allen Geweben ab, während das zweite den Patienten vorbereite. »Im ersten Schritt werden die Blutgefäße verbunden«, so Kollár. »Dann passen die Chirurgen das Gesicht des Spenders anatomisch an und verbinden nach und nach Knochen, Muskeln, Nerven und Haut.«

Solche Eingriffe gehören zu den aufwendigsten Operationen der plastischen Chirurgie: Wie umfangreich sie sein können, zeigt der Fall des 41-jährigen Patrick Hardison. Der Feuerwehrmann erlitt 2001 schwerste Gesichtsverbrennungen. Nach mehr als 70 Operationen, die nur einen Teil der Funktionen wiederherstellen konnten, transplantierten ihm Ärzte 2015 das Gesicht eines 26-Jährigen mit Augenmuskeln, Schädelhaut und Ohren. An der 26-stündigen OP war ein rund 100-köpfiges Team aus Chirurgen und anderen medizinischen Fachkräften beteiligt.

Nach einem solchen Eingriff entscheidet sich in den ersten Tagen, wie gut das Transplantat durchblutet wird und wie der Körper darauf reagiert. »Am Anfang ist das Risiko einer Abstoßung hoch – ebenso von Infektionen«, erläutert Kollár. »Meist können die Patienten jedoch nach wenigen Tagen auf die Normalstation verlegt werden, wo Ärzte und Psychologen sie engmaschig betreuen.« Bei ausreichend stabilem Gesundheitszustand – meist nach etwa zwei bis vier Wochen – werden sie nach Hause entlassen.

Unmittelbar nach der Transplantation beginnt auch die Behandlung mit Immunsuppressiva. Zunächst ist die Dosierung höher, mit der Zeit kann sie deutlich reduziert werden. »Dabei wird meist eine Kombination aus drei Medikamenten verwendet«, erläutert Lassus. Die Wirkstoffe setzen dabei an unterschiedlichen Stellen an: Tacrolimus, ein sogenannter Calcineurininhibitor, verhindert gezielt die Aktivierung jener T‑Zellen, die besonders stark an Abstoßungsreaktionen beteiligt sind. Mycophenolat-Mofetil ergänzt diese Wirkung, indem es die Vermehrung von Immunzellen bremst und so das Risiko einer verstärkten Abwehrreaktion verringert. Prednison, ein Cortison, wirkt zusätzlich rasch entzündungshemmend. Es mildert vor allem frühe Immunreaktionen ab und wird später oft in geringer Dosis weiterverabreicht.

»Mithilfe einer intensiven Physiotherapie und Logopädie lernen sie nach und nach, wieder die Lippen zu bewegen, zu blinzeln, zu sprechen und zu lächeln«Patrik Lassus, plastischer Chirurg

Mimik und Empfindungen kehren zurück

Ein zentrales Ziel ist die Wiederherstellung der Gesichtsfunktionen. »Am Anfang können die Patienten ihr neues Gesicht nicht bewegen«, erklärt Lassus. »Mithilfe einer intensiven Physiotherapie und Logopädie lernen sie nach und nach, wieder die Lippen zu nutzen, zu blinzeln, zu sprechen und zu lächeln.« Die Maßnahmen beginnen wenige Wochen nach der Operation. Später werden sie ambulant fortgesetzt und die Patienten üben selbstständig zu Hause. Das erfordert jedoch Ausdauer und Geduld. Feuerwehrmann Patrick Hardison etwa konnte einige Tage nach der Operation wieder blinzeln. Erst allmählich lernte er, wieder zu schlucken und zu sprechen. »Im Lauf der ersten zwei bis drei Jahre verbessert sich die Mimik, und auch das Gefühl im Gesicht kehrt allmählich zurück«, sagt Lassus. Einige Patienten erreichen so eine annähernd normale Mimik, bei anderen bleibt sie eingeschränkt.

Die Betroffenen müssen zunächst engmaschig, später in größeren Abständen zu Kontrolluntersuchungen kommen. »Dabei werden die Spiegel der Immunsuppressiva, mögliche Abstoßungsreaktionen, die Bewegungs- und Empfindungsfähigkeit des Gesichts und die Lebensqualität untersucht«, erläutert Kollár. Bei vielen Patienten sind in den ersten ein bis zwei Jahren auch kleinere Korrekturoperationen notwendig, um überschüssige Haut zu entfernen oder knöcherne Strukturen zu korrigieren. Etwa im Lauf eines Jahres passt sich das neue Gesicht an den Patienten an und das Aussehen normalisiert sich.

»Die meisten Patienten sind mit der Gesichtstransplantation sehr zufrieden«, berichtet Patrik Lassus. »Sie empfinden das neue Gesicht nicht als fremd, haben das Gefühl, wieder normaler auszusehen, und können mehr am sozialen Leben teilnehmen.« So finden einige Patienten wieder Arbeit, andere haben einen neuen Partner oder heiraten. Allerdings ist die Lebenszufriedenheit individuell sehr unterschiedlich. »Wenn medizinische Probleme auftreten und die Patienten häufiger in die Klinik kommen oder zusätzliche Medikamente nehmen müssen, kann sich das negativ auf ihre Zufriedenheit auswirken«, sagt Kollár. Tatsächlich gibt es bislang nur wenige Untersuchungen dazu, wie es den Betroffenen langfristig psychisch geht. In einer Studie hat ein Forscherteam die Erfahrungen von acht Menschen ausgewertet, die zwischen 2011 und 2020 am Brigham and Women’s Hospital in Boston ein neues Gesicht erhalten haben. Die Fachleute betrachteten hierbei unter anderem die allgemeine Lebensqualität der Betroffenen, mögliche depressive Symptome und die Frage, wie gut sie Unterstützung aus ihrem Umfeld nutzten. In den ersten Jahren nach der Transplantation berichteten viele von einer stabileren seelischen Verfassung. Besonders ältere Empfänger schienen besser zurechtzukommen, unter anderem, da sie häufiger auf emotionale oder praktische Unterstützung zurückgriffen.

Mit der Zeit veränderte sich das Bild jedoch. Nach etwa zehn Jahren sank die anfangs gewonnene Lebensqualität wieder etwas, auch depressive Symptome nahmen leicht zu. Zwar waren diese Entwicklungen statistisch nicht signifikant, doch laut den Autoren weisen sie darauf hin, dass der psychische Verlauf nach einer solch tiefgreifenden Operation komplex ist. Dies könnte auch mit den gesundheitlichen Folgen der langjährig eingenommenen Immunsuppressiva oder anderen Spätkomplikationen zusammenhängen. Deshalb sei eine kontinuierliche, auch psychologische Betreuung entscheidend, um langfristig eine möglichst stabile Lebensqualität zu sichern.

Ein Problem, das nahezu alle Patienten irgendwann betrifft, sind akute Abstoßungsreaktionen. Dabei kommt es zu Rötungen und Schwellungen des Gesichts. »Eine solche Reaktion sollte zeitnah behandelt werden«, betont Lassus. »Sie lässt sich jedoch mit hoch dosiertem Cortison oder einer Anpassung der Immunsuppressiva meist vollständig rückgängig machen.«

Chronische Abstoßung nach Gesichtstransplantation

Problematischer sind chronische Abstoßungsreaktionen, die meist erst Jahre später auftreten. »Dabei kommt es zu Durchblutungsstörungen und einem Gewebeschwund im Transplantat. Die Bewegungsfähigkeit geht allmählich verloren und schließlich stirbt das Gewebe ab«, berichtet Kollár. »Die Gründe dafür sind bisher nicht genau erforscht.« Chronische Abstoßungsreaktionen können zwar mit Medikamenten verlangsamt werden, sind jedoch schwer zu behandeln. »Bei manchen Patienten muss das Transplantat operativ entfernt werden, um sie zu retten«, so Lassus. »Das führt aber zu einer furchtbaren Entstellung.« Zwei Patienten sind bereits durch eine chronische Abstoßung gestorben. »Eine erneute Gesichtstransplantation ist zwar möglich, aber sehr schwierig«, sagt der Experte. Bei zwei Patienten sei dies jedoch bereits gelungen.

Laut einer Studie sind nach fünf Jahren noch 85 Prozent und nach zehn Jahren noch 74 Prozent der Transplantate erhalten. Dabei ist die Überlebenszeit von Transplantaten heutzutage höher als bei den ersten Operationen. »Das liegt daran, dass mit der Zeit Erfahrungen gesammelt und die Methoden der Gesichtstransplantation – auch durch intensiven internationalen Austausch – immer weiter verbessert wurden«, sagt Lassus. Auch seien die Operationstechniken inzwischen ausgereift, sodass oft gute Ergebnisse erzielt würden, berichtet der Experte. Zudem werden die Operationen immer komplexer. So transplantierten Spezialisten um Eduardo D. Rodriguez von der New York University dem 46-jährigen Aaron James nach einem Starkstromunfall im Jahr 2023 neben Teilen des Gesichts auch ein Auge.

Dreidimensionale Verfahren ermöglichen es, das Transplantat und die Anatomie des Empfängers besser aufeinander abzustimmen. »Auch die Verfahren, um die immunologische Passung von Spender und Empfänger zu prüfen, wurden verfeinert«, erläutert Lassus. »Und wir wissen inzwischen aus Erfahrung, wie man die Immunsuppressiva am besten dosiert, um das Immunsystem nicht zu wenig und nicht zu stark zu unterdrücken.« Ziel sei es, durch innovative Ansätze wie Zelltherapien zu erreichen, dass das fremde Gewebe auch ohne Immuntherapie vom Körper angenommen wird. »Dazu gibt es bereits vielversprechende Ergebnisse, von einer Anwendung sind wir allerdings noch weit entfernt«, berichtet der Experte.

Wesentlich seien internationale Netzwerke und ein intensiver Erfahrungsaustausch zwischen den Fachleuten, um die Verfahren der Gesichtstransplantation weiter zu verbessern und Komplikationen zu vermeiden. »Ein wichtiges Ziel der International Society of Vascularized Composite Allotransplantation ist daher, das Vorgehen bei Gesichtstransplantation zu standardisieren, Leitlinien zu entwickeln und eine wissenschaftliche Anerkennung der Methode zu erreichen«, sagt Lassus.

Für die Transplantierten bleiben trotz der Fortschritte erhebliche Herausforderungen: neben den psychischen Belastungen auch die Risiken, die die dauerhafte Unterdrückung des Immunsystems mit sich bringt. Isabelle Dinoire gewann durch die Gesichtstransplantation wichtige Funktionen ihres Gesichts zurück: Sie konnte wieder essen, sprechen, trinken und lächeln. Gleichzeitig war sie dauerhaft auf eine starke Immunsuppression angewiesen. In den Jahren nach der OP kam es bei ihr zu mehreren akuten Abstoßungsreaktionen, außerdem verschlechterte sich ihre Nierenfunktion. Anfang 2016 entdeckten ihre Ärzte ein Rezidiv eines seltenen bösartigen Lungentumors, der sich trotz Behandlung nicht mehr eindämmen ließ. Das Universitätsklinikum Amiens erklärte später, dieser Tumortyp lasse sich wissenschaftlich nicht eindeutig mit der immunsuppressiven Behandlung in Verbindung bringen. Isabel Dinoire starb im April 2016 im Alter von 49 Jahren. Die Transplantation hatte ihr elf Jahre mit einem neuen Gesicht ermöglicht.