ME/CFS – kaum erforscht, aber weitverbreitet

ME/CFS ist eine schwere chronische Krankheit. Allein die Diagnose ist sehr aufwendig. Es gibt bislang keine Tests oder messbaren Werte, mit denen man die Krankheit bestimmen kann. ME/CFS wirkt sich auf viele Bereiche im Körper aus: Energiemanagement, Muskeln, Kreislaufsystem oder auch Organe. Es gibt unterschiedliche Schweregrade der Krankheit. Für viele Betroffene sind nur noch minimale Aufgaben möglich, sehr schwer Erkrankte sind bettlägerig, können nicht selbstständig essen und kaum sprechen.

Die genaue Ursache von ME/CFS ist noch immer unklar. In den meisten Fällen erkranken Betroffene nach der Infektion mit einer anderen Krankheit. Unter anderem kann Covid-19 ein Auslöser sein. Halten dort die Symptome nach vier Wochen noch an, kehren sie wieder oder treten sie erneut auf, spricht man von Long Covid. Laut Studien erfüllen nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer die Hälfte der Betroffenen die Diagnosekriterien von ME/CFS. Durch die hohen Zahlen an Covid-Infektionen in der Pandemie, stiegen auch die Zahlen an ME/CFS-Erkrankten drastisch an. Die ME/CFS Research Foundation kommt in ihren Berechnungen für Long Covid und ME/CFS auf etwa 1,4 Millionen Betroffene in Deutschland.

»Dadurch, dass man es nicht erklären kann, sagt man, das könnte eben auch psychisch verursacht sein. Das ist wissenschaftlich falsch. Aber das hat eben sehr lange dazu geführt, dass diese Krankheit nicht die Aufmerksamkeit bekommen hat, die ihr eigentlich zugeteilt werden müsste.«Jörg Heydecke, Geschäftsführer und Gründer der ME/CFS Research Foundation

Über 60 Milliarden Euro jedes Jahr

Seit 2025 veröffentlicht die ME/CFS Research Foundation eine Studie über die jährlichen Gesamtkosten der Krankheit für Deutschland. Neben den direkten Kosten für Medizin und Versorgung spielen dabei auch die indirekten Kosten eine Rolle. Etwa zwei Drittel der Erkrankten können demnach ihren Beruf nicht mehr ausüben. Arbeitsausfälle von Betroffenen und pflegenden Angehörigen bedeuten auch weniger Wirtschaftsleistung und steigende Kosten für Unternehmen. In dem Bericht kommt die Stiftung auf insgesamt 64,4 Milliarden Euro für 2025. Eine Zahl, die nicht kleiner wird, solange es keine richtige Behandlung gibt.

»Wir sind überhaupt noch nicht da, auch im Vergleich zu anderen Erkrankungen, wo wir sein müssen. Wir müssen einen Forschungsrückstand von ungefähr 40 Jahren aufholen.«Jörg Heydecke

Fehlende Behandlungsmöglichkeiten

Auch wenn erste Ideen und Ansätze getestet werden, eine ursächliche Therapie gibt es bisher noch nicht. Da sich ME/CFS bei jeder Person unterschiedlich auswirken kann, wird an verschiedenen Methoden geforscht. Jörg Heydecke ist zuversichtlich, dass es in den nächsten Jahren erste Behandlungen geben wird.

Um die Krankheit und die damit einhergehenden gesellschaftlichen Kosten geht es in dieser Folge vom »Forschungsquartett«. Jörg Heydecke, Gründer und Geschäftsführer der ME/CFS Research Foundation, hat darüber mit detektor.fm–Redakteur Eduard Bär gesprochen. Die Stiftung will mit Spendengeldern die Forschung in Deutschland vorantreiben und mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit schaffen.