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Hörgang: Kinder mit Seltenen Krankheiten profitieren von Psycho-Edukation

Kind mit Maske beim Arzt. Ich bin ja kein Fachmann, aber müsste man das Stethoskop nicht eigentlich direkt auf die Haut legen? Nehmen wir mal trotzdem mit, weil: ein Herz für Klugscheißer.

Der letzte Tag im Februar ist traditionell den seltenen Krankheiten gewidmet.

In fast jeder Schulklasse gibt es ein Kind mit einer Seltenen Krankheit.

Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie bei maximal 5 von 10.000 Menschen auftritt.

Neben den physischen Beschwerden tragen die meisten jungen Patienten auch psychische und soziale Lasten. Um ihnen bei der Bewältigung ihrer Probleme zu helfen, wurde an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien ein einzigartiges Programm namens "Education and Care in RARE" ins Leben gerufen.

Das Ziel dieses Programms ist es, den Kindern zu helfen, ihre oft genetisch bedingte Krankheit besser zu verstehen und ihren Alltag bestmöglich zu bewältigen. Die Medizinerin Prof. Dr. Julia Vodopiutz und die Psychologin Dr. Marion Herle erklären, wie das funktioniert.

Dieser Podcast entstand in Zusammenarbeit mit der MedUni Wien.

Die Fragen stellt Martin Burger.

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