Menschen mit dem Restless-Legs-Syndrom (RLS) können nach einem langen Tag oft weder gemütlich ins Bett sinken, noch entspannt einschlafen. Denn viel zu häufig stören plötzliche und äußerst unangenehme Spannungsgefühle in den Beinen diesen Plan. Es hilft nur sofortiges Bewegen! Mitunter wird der Drang so heftig, dass die Betroffenen strampeln, aufstehen und immer wieder im Zimmer auf- und abgehen. An Schlaf ist dann nicht mehr zu denken. Es macht schier wahnsinnig! Ich weiß, wovon ich rede, denn ich leide selbst darunter. Wer das noch nie erlebt hat, kann sich kaum vorstellen, wie groß der Leidensdruck werden kann. Und es ist beileibe keine Bagatelle. Ich war jahrelang hilflos dagegen, zum Glück weiß ich heute, was hilft.

Vor ein paar Jahren war das RLS bei Medizinern und Medizinerinnen noch weitgehend unbekannt, wurde manchmal sogar belächelt und abgetan. Dabei ist das Syndrom eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen in Deutschland: Fünf bis zehn Prozent aller Menschen hier zu Lande sind davon betroffen; Frauen deutlich stärker als Männer. Meist beginnen die Beschwerden um das 30. Lebensjahr herum und haben die Tendenz, mit zunehmendem Alter schlimmer zu werden. Zum Glück wissen das heute mehr Ärzte, und die eindeutig zu stellende Diagnose läuft nicht mehr unter »ferner liefen« und »wird schon wieder«.

Das RLS hat mittlerweile eine eigene Ziffer in der DiagnoseschlüsseI-Bibel, der ICD-11-Klassifikation. In der seit Januar 2022 gültigen Neufassung steht die Erkrankung nun unter den schlafbezogenen Bewegungsstörungen: »7A80 – Restless-Legs-Syndrom«. Das schafft sicherlich mehr Bewusstsein und macht auch die Diagnose handfester, denn bisher musste man sich manchmal wie ein Simulant vorkommen – ein Unding bei der Schwere, die dieses Krankheitsbild annehmen kann.

Was das RLS genau ist, weiß man bisher nicht. Nach einer Theorie ist es eine Störung des Dopaminhaushalts. Dopamin hat als Nervenbotenstoff viel mit der motorischen Steuerung des Körpers zu tun und vermittelt unter anderem motivations- und antriebssteigernde Effekte. Wenn seine Balance gestört ist, können Symptome wie Morbus Parkinson auftreten. Doch das RLS ist kein Parkinson und führt auch nicht zu einem solchen, da kann ich gleich beruhigen. Aber dopaminerge Substanzen können ebenfalls beim RLS helfen, das weiß man sicher.

Ich selbst leide unter dem RLS immer dann, wenn mein Eisenspiegel zu niedrig ist – es ist quasi mein Warnsignal. Ich neige zu Blutarmut als Folge eines Eisenmangels. Dieser kommt ziemlich häufig vor, insbesondere bei Menschen, die sich fleischlos bis fleischarm ernähren, und bei Personen, die menstruieren. Zudem spielt Eisen eben eine wichtige Rolle bei der Herstellung von Dopamin: zu wenig Eisen, zu wenig Dopamin. Und das wiederum kann zu einem RLS führen oder es verstärken.

Um zu beurteilen, ob Eisenmangel die Ursache von RLS ist, wird der Blutwert vor allem des Ferritins bestimmt, also des Speicherproteins für Eisen im Körper. Bisher ist noch unbekannt, wie hoch der Ferritin-Wert optimalerweise sein sollte. Fachleute sind sich jedoch einig, dass er eher hochnormal sein sollte. Das bedeutet bei mehr als 50 Nanogramm pro Milliliter. Manche gehen sogar davon aus, dass die Eisenwerte bei RLS nicht nur im Normbereich, sondern leicht darüber liegen sollten. Das ist deshalb problematisch, weil kaum eine Frau das erreicht und Labore und Mediziner meist erst ab viel geringeren Werten überhaupt von einem Eisenmangel sprechen. Ich lasse das bei mir regelmäßig checken und substituiere seit langer Zeit Eisen.

Eisen per Infusion oder in Tablettenform

Da ich die normalen Eisentabletten aus der Apotheke vom Darm her nicht gut vertrage, lasse ich mir immer wieder mal eine Infusion geben. Das ist nicht für jeden möglich, weil es zum einen sehr teuer ist und außerdem recht häufig zu allergischen Reaktionen führen kann. Doch Eisen wird im Körper nur langsam aufgenommen und schwer in den Speicher eingebaut. Daher wäre die Alternative, wochen- bis monatelang Eisentabletten zu nehmen – viele halten das wegen der nicht seltenen Magen-Darm-Nebenwirkungen nicht durch. Helfen kann dann die wesentlich niedriger dosierte Tablettenform aus dem Drogeriemarkt. Die muss man aber noch länger und konsequenter einnehmen und am besten zusammen mit Vitamin C (Orangensaft) und mit viel Abstand zu Kaffee. Über all dies habe ich auch in meinem Podcast mit dem Schlafforscher Albrecht Vorster gesprochen.

Mangelt es nicht an Eisen, sondern an Dopamin, kann dieses medikamentös ersetzt werden. Dopamin- oder Dopamin-Vorstufen-Medikamente kennt man eigentlich aus der Parkinson-Therapie; um den Schlaf zu verbessern, werden sie jedoch viel niedriger dosiert. Nebenwirkungsfrei ist das nicht, es kann sogar zu paradoxen Reaktionen kommen, also die Symptome noch verstärken. In seltenen, begründeten Fällen lassen sich Opiate geben wie in der Schmerztherapie. Hier sollte jedoch mit besonderer Vorsicht vorgegangen werden. Erstens können Opiate schwere Nebenwirkungen haben, ebenfalls in Bezug auf den Schlaf und das Einschlafen. Zweitens besteht das Risiko einer Abhängigkeit und drittens können manche Medikamente, wie einige Antidepressiva, RLS auslösen – ein Gespräch mit dem Arzt ist in jedem Fall notwendig.

Gute Schlafhygiene, wenig Alkohol

Was kann man noch tun? Am wichtigsten ist es wohl, eine gute Schlafhygiene einzuhalten: so oft wie möglich zur selben Zeit ins Bett gehen und aufstehen – auch am Wochenende. Schlafräuber wie Schichtarbeit gilt es zu vermeiden. Morgens oder im Lauf des Tages ist moderate Bewegung an der frischen Luft für mindestens eine halbe Stunde angezeigt – das dient dem Schlafrhythmus generell und soll ebenfalls bei RLS helfen. Entspannungsübungen, kalte Güsse oder erfrischendes Gel vor dem Einschlafen sind außerdem effektiv.

Und – leider muss ich mal wieder eine Spaßbremse sein – auch der weit gehende Verzicht auf Kaffee und Alkohol ist ratsam. Wen das RLS dann immer noch quält oder wer von seinem Arzt oder seiner Ärztin weiterhin nicht ernst genommen wird, kann sich durchaus Rat in einer Selbsthilfegruppe holen. Ich bin sehr froh, dass ich das alles heute weiß und die Beschwerden nicht länger eine Qual darstellen. Und übrigens auch, dass ich mir von Alternativmedizinern keine homöopathischen Präparate oder Schüßler-Salze ohne Wirknachweis mehr andrehen lassen muss und keine Küchenpsychosprüche mehr zu hören bekomme: »Du willst doch nur vor deinem Leben weglaufen.« Ja, das hat wirklich jemand zu mir gesagt, und ja, das ist totaler Quatsch. Gute Medizin kann – auch hier – helfen!